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爱心涌动,4岁戈谢病患者获捐20万元
新闻作者:记者 唐天喜 吴小兵  发布时间:2019年04月11日  查看次数:  放大 缩小 默认
  今日女报/凤网讯(记者 唐天喜 吴小兵) 2月28日,今日女报全媒体以《救命!湖南6个戈谢病人的绝望与希望》为题报道了湖南戈谢病患者的求医故事。随后,记者与中国社会福利基金会919大病救助工程取得联系,借助“感光计划”公益活动,为报道中的患者之一——4岁的熙然,通过互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,截止4月10日,募捐金额已逾20万元。
  “谢谢今日女报和今日头条,谢谢各个爱心机构和爱心人士!”熙然的母亲彭瑶在得知募捐情况后非常激动。据了解,戈谢病患儿的生长发育明显落后于同龄人,严重的并发症甚至可能致其死亡。记者发现,已经4岁的熙然身高只相当于1-2岁孩子,肚子也大于常人。为了给孩子治病,彭瑶带着女儿与其他患病孩子的家人一起走遍长沙、广州、上海、北京等地医院,为孩子做骨髓穿刺、酶学检查、基因诊断……
  目前,戈谢病最好的治疗方式是注射特效药“思而赞”,熙然每月要打两针,每支23000元,一年仅这一种药就要花费55.2万元。而且一旦用了这种药,患者终生无法断药,然而目前“思而赞”并没有纳入湖南医保范畴。如今,彭瑶和丈夫已经用完积蓄,并向亲友们借了十来万元,家中的冷柜里只剩下两支特效药。
  感光计划是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的公益项目,通过参与项目的公益摄影师发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐。

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