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发刊日期:2019年04月11日> > 总第2859期 > 11 > 新闻内容
关注农村“帕友”:手抖了以后,妻儿都走了
新闻作者:文:今日女报/凤网记者 唐天喜 供图:受访者  发布时间:2019年04月11日  查看次数:  放大 缩小 默认
  “我现在就期待着小鸡过来了!”进入4月,因为患上帕金森病而导致“妻离子散”的湘潭县石鼓镇海兰村村民朱喜贵(化名)对于未来有了更迫切的希望。春节前,志愿者朱新春帮他联系了一家土鸡养殖合作社,将免费送他鸡苗,并给予技术支持和销售支持。
  “考虑到他的病情,我们想提供给他已经喂养一月余的鸡苗。”朱新春是全国首个关爱帕金森病志愿者协会——湘潭市关爱帕金森病志愿者协会的负责人,该协会线下帮扶的300余位帕金森病患者中,大部分生活在农村。
  4月11日是世界帕金森病日。朱新春期盼更多的爱心人士和爱心企业参与进来,帮扶帕金森病患者。

害“帕”:因病返贫,妻儿选择离开
  对于湘潭县石鼓镇海兰村51岁村民朱喜贵来说,他没有想到,一开始自己并未在意的“手抖”,竟然会让妻子和儿子先后选择离开。
  朱喜贵后来被确诊为帕金森病。面具脸、震颤手、僵尸步……有人如此形容帕金森病患者的症状。
  湘潭市关爱帕金森病志愿者协会顾问、湖南省第二人民医院神经外科主任黄红星说,帕金森病因病人身心压力大,抑郁症等心理疾病也会并发。目前,攻克这一医学难题仍然任重道远,因此帕金森病被人们称为“不死的癌症”。
  60多岁的帕金森病女患者陈丽丽(化名)已经患病18年,在药物失效时,她的身体颤抖不止,“晚上睡觉自己都翻不了身,晨僵是早上最为烦恼的症状,想起床又动不了,浑身如针刺般疼痛,真是‘白天是英雄,晚上变狗熊’”。
  “这种病,治疗需要不少钱,而且患者不仅干不了重体力活,进厂打工别人也不要。” 朱新春介绍,帕金森病患者通常身体削瘦,颤颤巍巍,目光无神,常被人误以为是吸毒者,不敢收留。
  家里为了给朱喜贵治病,慢慢负债累累。后来,他的妻子选择离婚,唯一的儿子也离家数年未归。2017年,湘潭市关爱帕金森病志愿者协会的志愿者发现,朱喜贵已经连吃药的钱都没有了。
  同在石鼓镇的帕金森患者莫强(化名)年逾花甲,每月医药费便需要七八百元。如今,莫强病情严重,视力下降、方向感差、身体抖动厉害、如厕困难、经常摔跤,生活基本不能自理。为补贴家用,莫强的妻子靠帮人做油纸伞为生,“每天可赚二三十元钱,可能还不够别人一顿快餐钱”。因为莫强是在40多岁时患的病,家人为了照顾他,对孩子用心不够。如今两个儿子都30多岁了,也没有成家。
  
不“帕”:抱团取暖,“帕友”一路同行
  “我们协会的线上群里,有联系的‘帕友’(指帕金森病患者)就有几千人,线上参与过我们活动的有300多人,而且大部分是农村的。”朱新春介绍,参与过活动的“帕友”中,女性约占四分之一。
  由于出身农村,治疗费用通常让“帕友”难以承担。
  “因为没钱,朱富贵每个月只能吃一种药,大约每月400元左右,但效果不太好,还要加一种180元一盒的药才好一些。” 朱新春告诉今日女报/凤网记者,2017年,协会开展了一个公益项目“爱让生命不再颤抖”,给30位农村贫困“帕友”提供每年4000元的药费,朱喜贵正是其中之一,他的药也一直由协会提供。
  “考虑到朱喜贵的实际情况,我们就想帮他创业。他虽然身体欠佳,但养鸡的事还是能做”。 今年春节前,在湘潭县电子商务协会秘书长谢双的牵线搭桥下,朱新春见到了湘潭县基天辰土鸡养殖合作社的负责人陈雨聪和刘文彬夫妇,“如今,在当地政府和爱心人士的帮助下,朱喜贵的鸡舍已经建好,过一段时间,基天辰土鸡养殖合作社就会提供已经喂养一月余的鸡苗给他,并提供技术辅导等。”
  同时,湘潭市关爱帕金森病志愿者协会开始和医院合作,组织医生志愿者下乡义诊,“有不少‘帕友’因为用药不规范,导致耐药性提前,这会加大药费支出,加重患者家庭经济负担”。
  朱新春介绍,除了“帕友”群,还有“帕友”家属群“帕属”,彼此关照,一路同行。去年,协会又组建了“帕友关爱社区”,为“帕友”向爱心人士募集辅助器材和药品。
  一些“帕友”也纷纷行动起来,自救救人。陈丽丽在日记中写道:“一旦得了此病,吃好点的药,可能面临着每个月花2000元左右终身服药,但只能暂时控制又不能治愈;要么花上二三十万元做脑起博器手术,也只能暂时解除吃药毫无效果的病友的痛苦,并不能治愈。这种尴尬使人难以接受。” 陈丽丽发现,患抑郁症的帕金森病人也因此特别多,她便经常组织“帕友”开展活动,“每天带着他们唱歌,向爱心人士求助,很多有爱心的志愿者每星期三下午三点来‘帕友’群上朗读课”。
  陈丽丽介绍,随着各种活动的开展,越来越多的“帕友”不再被抑郁困扰,慢慢地找回了自信和快乐。

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