今日女报/凤网讯(首席记者 李立 记者 唐天喜)“特效药终于纳入医保了，这将大大减轻我们的药费负担!感谢党委政府对我们戈谢病患者和家庭的关注关心!感谢省妇联‘娘家人’帮我们呼吁!”3月17日，当戈谢病患儿熙然(化名)的母亲彭瑶得知治疗戈谢病的药物注射用伊米苷酶纳入湖南医保后，向今日女报/凤网记者表达她的感激之情。日前，湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》(以下简称《通知》)，通知称，4月1日起，注射用伊米苷酶纳入我省医保特药管理，在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。
　　戈谢病是一种极为罕见的疾病，名列国家卫生健康委员会等五部门于2018年联合制定的《第一批罕见病目录》之中。发病率约为50万分之一，常见症状为多种器官受累发病，肝脾肿大、肝功能异常、血细胞减少，引起不可逆转的器官系统损害，最终危及患者生命。
　　治疗戈谢病的药物“思而赞”(注射用伊米苷酶)已在我国药监局注册并上市，在接受长期规范治疗后，戈谢病患者可以正常生活。但该药价格昂贵，需要2.3万元人民币/支，而且需要终生用药，普通家庭根本无力承担。
　　2019年2月22日，湖南省妇联主席姜欣曾接待彭瑶等两名戈谢病患者母亲，了解了戈谢病患者母亲及其家庭的诉求。随后，省妇联向省相关部门提交了《关于提请将戈谢病纳入我省医保体系的报告》。在报告中，省妇联呼吁相关部门关注戈谢病患者的用药和治疗情况，尽快将该病列入湖南省医疗保障体系，将治疗特效药纳入大病医保报销范围内。
　　2019年2月28日，今日女报以《救命!湖南6个戈谢病人的绝望与希望》为题，报道了包括熙然在内的湖南6名戈谢病患者的情况，并呼吁将戈谢病特效药纳入医保。
　　2020年3月11日，湖南省医疗保障局发出《通知》，将包括注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物)在内的31个药品纳入特药使用管理范围。此外，此次湖南还将治疗罕见病庞贝病的药物注射用阿糖苷酶α，以及一些治疗肺癌、直肠癌、乳腺癌、肝癌等病的药物纳入了特药使用管理范围。
　　据悉，目前国内仅有湖南、浙江、云南、宁夏等省(自治区)建立了对戈谢病患者的保障措施，将这一罕见病纳入了医保救助的笼子。