今日女报/凤网讯(记者 唐天喜 通讯员 曹艳) “如果能早期治疗，大部分罕见病患者都能有正常生活!”5月11日，湖南省遗传学会罕见病专业委员会在长沙成立，发起者、南华大学校长、湖南省遗传学会理事长张灼华教授在成立大会上如是说。
　　罕见病是发病率低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂的一类疾病，已知的罕见病6000-8000种，其中80%为遗传病，目前只有1%有治疗药品，而且大多是进口药，非常贵。让人感到惊讶的是，现实中“会诊断治疗罕见病的医生比罕见病患者更罕见”。张灼华希望专家学者、相关部门携手社会力量，行动起来，加快对罕见病的研究、治疗，以及对罕见病人的救助。
　　“建立我省罕见病学术平台，让有志于此的专家凝聚在一起交流，促进湖南省罕见病诊疗保障体系发展。”当选为湖南省遗传学会罕见病专业委员会主任委员的中南大学湘雅医院耳鼻咽喉头颈外科主任冯永教授介绍，目前专业委员会已发展300余名委员，15个学组。湖南省医疗保障局副局长孙兆泉出席并致辞。