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考586分的常德罕见病女孩,想学法律传递爱心
新闻作者: 今日女报/凤网记者 欧阳婷  发布时间:2026年07月02日  查看次数:  放大 缩小 默认
  6月26日,刘新媛的好消息传遍全网——湖南高考成绩公布首日,她以586分的好成绩为高中三年画上圆满句号。这位来自常德市桃源县的罕见病女孩的励志故事,赢得万千网友点赞。
今年19岁的刘新媛是桃源县第一中学的高三毕业生。初三暑假时,她被确诊罕见病“脊髓性肌萎缩症”,肌肉持续萎缩退化,行动能力日渐受限。尽管身体被禁锢在轮椅上,但她从未停下学习的脚步。她告诉今日女报/凤网记者:“我想攻读法学类专业,把我一路收到的爱心化为力量,为弱势群体发声!”  

“我想努力向前走”

刘新媛是常德桃源县黄石镇人。幼时母亲离家出走,奶奶接过照顾她和弟弟的任务,一家四口靠父亲刘清华打零工维生。
刘清华回忆,女儿3岁时曾发过一次高烧,烧退后身体出现异常:双手不受控制地颤抖,四肢逐渐无力,不爱运动。但因始终查不出病因,未能系统治疗。
随着年龄增长,刘新媛明显感到身体使不上力。
“小学五年级教室在二楼,爬楼梯很累,走路也吃力。”六年级时,刘新媛拄上拐杖,之后便只能靠轮椅出行——这把轮椅来自社会爱心人士的捐赠。
在黄石镇中学寄宿的5年时间里,刘新媛的教室距寝室400米,又在二楼,行动极为不便。班主任组织同学轮流接送她上下课,还帮她打饭送到教室,“他们去户外活动时,也会推着我,不让我一个人呆着”。
在师生接力帮扶与她自身高效时间管理的双重努力下,刘新媛顺利考入桃源县第一中学。
然而,初三那年暑假喜忧参半——与录取通知书一同到来的,还有诊断书。中考结束后,父亲带她前往常德进行全面检查,最终确诊“脊髓性肌萎缩症”。
得知结果,刘新媛反而松了一口气:“原来我走不了路,是因为生病了。”
一开始,刘新媛并不了解这个病,也天真地以为只要吃药就能治愈。后来,她了解到,特效药诺西那生钠注射液经国家医保谈判降价后,目前每针自费仍需约5000余元。初期每月一针,之后则需要每4个月1针。
父亲刘清华筹措的3万余元很快用完,治疗也因此被迫中断。
“我能清晰感觉到身体状况在恶化。”刘新媛的脊柱侧弯加重,连坐着都变得吃力。即便如此,她仍把更多精力投入学习,“如果我放弃了,就会停在这里,看着同学们往前走,那会更让我慌张”。
凭着一股“不能停下”的韧劲,刘新媛坚持完成了高中学业。

  源源不断的爱心鼓励前行
这些年,刘新媛不是孤身一人在奋斗,老师、同学、校友和社会爱心人士纷纷向她伸出援手。
桃源县第一中学化学老师、办公室主任龚丽伟清楚地记得初见刘新媛的场景:瘦弱的她坐在轮椅上,被奶奶推进教室,坐在讲台靠门一侧的座位上——此后三年,那个位置一直属于她。
不仅如此,学校为刘新媛更换了班级,从4楼搬到了1楼,还减免了刘新媛的学杂费,并为她和奶奶免费提供一间一楼单间宿舍。每逢需要爬楼,同学们主动接力抬轮椅。
“她的学习不用操心,最让人担心的是她的身体。”龚丽伟曾和同事们向医生了解过脊髓性肌萎缩症这个病症,并带着刘新媛看过中医。
得知刘新媛因经济困难中断治疗后,龚丽伟联系了往届学生和社会公益组织,为她筹集了1万元治疗费,并每月提供300元生活费。医生叮嘱要加强营养,龚丽伟便每天为她蒸一碗鸡蛋带到教室。
高二分科后,龚丽伟不再担任刘新媛的任课老师,但仍牵挂着她,为她买来蒸锅,联系爱心人士承担鸡蛋和红枣的费用,叮嘱奶奶每天煮一碗红枣鸡蛋。高考前夕,她还带刘新媛外出散心,并请来“湖南省自强模范”杨其湘现身说法,鼓励她稳定心态,考出最佳成绩。
如今在多方帮助下,刘新媛的努力被越来越多人看见。2024年,她获评“新时代湖南好少年”。桃源县残联连续三年每年资助她1400元,并持续联系公益组织提供帮扶——今年1月,中信湘雅公益基金会也将她纳入助学名单,提供持续帮助。
桃源县残联工作人员透露,刘新媛上大学后还将获5000元资助。
“龚老师,我高考分数出来了,586分。”6月25日,在得知高考成绩后,刘新媛第一时间给龚丽伟打去电话,感谢她3年来的陪伴与帮助。
“恭喜你顺利毕业,也希望你依然能够坚持初心,坦然面对生活中的困难,活成自己想要的样子。”电话那头,龚丽伟向刘新媛表示祝贺,并叮嘱她一定要持续接受治疗。
谈及未来,刘新媛说,她想读法学类专业,将来把自己收获的爱心转化为力量,为更多弱势群体发声。
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