4月2日,世界孤独症日。孤独症孩子被称作“来自星星的孩子”,希望“发光”,希望被看见、被认可,是他们的最大心愿。
今年3月,高颜值孤独症男孩李岱沣得到全网关注。这位收获110余万粉丝的网红博主一改“星星社恐”人设,用专注的歌声吸引众人,让更多网友知道并了解孤独症。而在长沙,也有一位用音乐改变命运的孤独症混血女孩——17年过往岁月,她在架子鼓的旋律里找寻自信,终究迎来掌声。
孤独的成长历程
3月27日,在春之晖音乐课堂,17岁的长沙女孩菲菲坐在架子鼓前,整个人沉浸在音乐世界,身体跟随着音乐的旋律摆动,不断用手中翻飞的鼓槌敲击出激昂的节奏。母亲宋铃在一旁为她伴唱。
不久前,菲菲在长沙商场的一场表演,吸引了数百名观众,他们挥舞着手中的手机闪光灯——这一幕,被路人上传网络后,吸粉无数,甚至有一些铁杆粉丝喊话菲菲:“开账号、当博主!”
菲菲是混血儿,父亲是布隆迪人,母亲是长沙人。从小生活在长沙的她,少了些湘妹子的火热,更多的是给人一种专注感。
“菲菲从小长得好看,没人想到会这么特别。”宋铃告诉今日女报/凤网记者,孩子6岁那年,开始出现病症。在幼儿园里,别的孩子都跟老师围坐在一起交流,菲菲却总一个人游荡,还常常惹祸。她喜欢斜眼看手、踮着脚走路,喜欢看着轮子转……而这些都是孤独症儿童的典型症状。
起初,菲菲的异常并没有引起宋铃的注意。
直到10岁那年,菲菲确诊为孤独症。诊断报告上每一个字眼,如同封印一样将她和家人的世界局限在窄小而封闭的空间里。
宋铃不甘心让菲菲去特殊学校,坚持让她读普通小学。可刚到初中,孩子在校园的处境变得愈发艰难——不爱社交的她遭到同学的排挤,学习成绩一落千丈。
孤独症儿童家长圈子里流行一种说法:要为孩子找到一技之长。
眼见菲菲学业不佳,宋铃也开始为孩子寻找另一条出路。2022年,她路过一家培训机构,看到了一个跟菲菲一样患有孤独症的男孩,沉浸在钢琴的世界,特别自信与动容。她赶紧凑上前,跟男孩妈妈打听了起来。
男孩妈妈告诉宋铃,男孩在春之晖破壁电声乐队,那是长沙春之晖特殊孩子援助中心(以下简称“春之晖”)特别为孤独症儿童成立的乐队。
“他们乐队正缺一个歌手,可以让菲菲试试。”宋铃赶紧给男孩妈妈发送了菲菲唱歌的视频。没想到,菲菲顺利面试上了。
十天后,宋铃在征得菲菲同意后,索性放弃了孩子的求学之路,“她不愿意去普通学校读书,罢了!”
合力完成的“音乐突围”
“菲菲是我们的‘音乐公主’,她会架子鼓、贝斯、琵琶、陶笛……”说起菲菲,春之晖发起人之一的李清眼睛里满是骄傲。可骄傲背后,却有一段辛苦的教学之路。
注意力不集中、自控力差、爱发脾气……这些是孤独症儿童的共同特征。而学习音乐,并不那么容易,往往需要非常专心。
初到春之晖,菲菲并不适应。乐器老师只能允许孩子“分心”:学习3遍乐理知识,允许她活动3分钟;每坚持完成一次练习,奖励10分钟玩耍时间……
在一次次缩短“分心”时间后,菲菲终于能够独立完成一首曲目。为了鼓励孩子,宋铃索性也学起了唱歌。孩子打架子鼓时,妈妈便在旁边陪唱。
“音乐是家长、老师和孩子三方合作,老师只能占20%的引领作用,20%靠孩子努力,大部分是家长在后面起的作用。”春之晖乐团老师李希说,学会架子鼓后,菲菲又尝试学习了多种乐器。教学贝斯的工作大多都交到了宋铃手里。每一次排练,宋铃都全程参加。
为了让菲菲记住动作,宋铃甚至用上了最笨的方法——每一次的课程,她都会全程录下来,带回家让菲菲跟着练习。她还在网上搜不同歌曲所要表达的内容、贝斯弹奏技巧,再总结给菲菲。每首歌的特点不一样,宋铃还会跟老师请教歌曲的重点和特点,反复琢磨,最后找到一种最适合菲菲的方式。
而除了陪伴,经济支出也是不容忽视的。宋铃跟记者算了一笔账:一周两节课,光课时费就得花800元,一年至少要支出3万元。
“尽管学音乐的开销很大,但我们没有一个妈妈感觉后悔。”宋铃说,与孤独症儿童相处久了,她发现了不少常人难以看到的可爱瞬间,“孩子们经常坐在一起,什么话也不说,一起玩手指、一起抬头看天空,动作很同步,那一幕还真的很有趣!”
休息时,宋铃也会跟其他孩子的妈妈们讨论孩子的日常。“我儿子的口头禅是我要坐摇摇车”“我女儿总是要我给她买气球”……宋铃说,家长们在一起最开心的时光,就是一起宠溺这群“长不大”的孩子。
不落下孩子的每一场演出
宋铃一直深刻地记得菲菲15岁时第一次上台表演的经历。
“让笑的花瓣,飘落在你的手掌;让笑的阳光,抚摸我的肩膀;微笑啊微笑,是语言交往的时光……”2022年,在李自健美术馆的义演,随着动听的旋律响起,沉浸在演出中的菲菲没有了上台前的紧张,在歌声中尽情地放飞自我。
演出结束,场下传来热烈的掌声和欢呼。“我成功啦!”走下舞台的菲菲一见到宋铃,就大声喊道,并一头扑进她的怀抱。
“我觉得女儿能上台就很棒了,哪怕出一点状况都很正常。”但菲菲当天在台上的表现,远超宋铃的想象。
宋铃说,随着上台演出的经验越来越丰富,自2023年起,菲菲平均每年要参加20多场演出。几天前,她还参加了一场为迎接世界孤独症日的路演活动。当时,她演唱完《隐形的翅膀》后,台下一位女大学生很激动,冲上去拥抱了她。
“孤独症孩子是很抗拒与人亲密接触的,但菲菲接受了这位善意的朋友。”宋铃说,这样的“双向奔赴”也让菲菲收获了更多小美好,“那名学生说以后菲菲每一场演出,她都要前往支持!”
多年的努力与付出,让菲菲这个“孤独”的家庭收获不少荣誉。菲菲先后获得了湖南省第一届残疾人运动会独唱一等奖、第二届残疾人运动会残疾人歌、舞、器乐嘉年华优胜奖等多个奖项。
但对宋铃而言,比荣誉更重要的是在菲菲身上看到了闪光点,“音乐像一把钥匙,开启了她孤独、封闭的心灵。她已经开始对自身价值有了概念,并对周围的一切表现得更加自信和矜持”。
宋铃说,作为母亲,她对菲菲没有很高的期望,“只希望孩子能够自信从容,社会能对他们温柔善意!”
(为保护隐私,文中菲菲和宋铃皆为化名)

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