(上接04版)
漫长的康复、复杂的手术过程、对疾病的认知和了解程度低,曾导致许多女孩的“撑腰之路”受到阻碍。王孝宾说,医院经常会碰到十七八岁甚至年龄更大的女孩,因为早些年各地医疗水平的参差不齐,没有及时干预,发展成了100度以上的重度侧弯。
漫长的康复、复杂的手术过程、对疾病的认知和了解程度低,曾导致许多女孩的“撑腰之路”受到阻碍。王孝宾说,医院经常会碰到十七八岁甚至年龄更大的女孩,因为早些年各地医疗水平的参差不齐,没有及时干预,发展成了100度以上的重度侧弯。
对于重度侧弯的她们来说,每一次手术和治疗,都“如同一次赌博”。
“上周我们收治了一位32岁的女性患者,已经经历了2次脊柱侧弯矫形手术,严重畸形、呼吸功能FVC已经低至28%,连麻醉都打不了,是国际公认的手术‘禁区’。”尽管难度和风险极高,但王孝宾和同事们还是为她做了第三次翻修手术。如今患者把工作也辞了,每天爬楼梯、吹气球锻炼心肺功能,“如果再不做手术,她活不过50岁”。
“脊柱侧弯最重要的原则是早发现、早治疗。”王孝宾告诉今日女报/凤网记者,为此,医院在宣传教育方面加大了力度,不仅面向患者及其家属,还深入校园和社区,组织夏令营活动,通过真实案例展示手术的成功性与安全性,还引入了美容缝合技术,显著减轻了患者的心理负担。
救助
不放弃每一位患者
今日女报/凤网记者从湖南各大医院了解到,每年暑期,不同医院会针对脊柱侧弯的青少年开展不同的帮扶治疗活动。过去一个月,湖南省人民医院就开展了10期脊柱侧弯训练营。该训练营自2020年开始,已连续举办5届,从优化大脑、改善功能前庭系统等方面调整姿势不良及脊柱侧弯。
“我们训练营非常火爆,报名的女同学特别多。”该项目负责人、湖南省人民医院康复治疗科治疗师钟桂珍介绍,2024年第五届训练营自今年7月启动以来,线上远程初步评估3208人,接诊到院评估1846人。
除了省人民医院外,湖南省第二人民医院也为脊柱侧弯患者成立了专项救助项目。今年1月,该院与北京智善公益基金会签订合作协议并设立专项救助金。医院作为该基金会“中国梦·脊梁工程”湖南省唯一指定特约合作医院,双方为救治家庭困难青少年脊柱畸形患者共同开展深入合作。短短8个月,已救助符合条件家庭困境的患者6例,开展捐助(包括义诊检查费在内)近10万元。
“一次脊柱手术,少则需要四五万元,多则10余万元,对不少困境家庭来说,手术费难以承担。”省第二人民医院脊柱外科副主任医师盖景颖表示,“作为医务工作者,我们不想放弃任何一位患者,也不忍心看到年轻女孩们因为经济原因而丧失治疗的机会,所以医院联动公益组织,一起为湖南困境家庭的孩子‘撑腰’!”
得到救助的孩子,迎来了崭新的人生。“我们今年帮扶救助了一名19岁、脊柱侧弯接近90度的女孩小雨。她的脊柱严重侧弯畸形,背部好像驮着一座‘小山’,身高也只有143厘米。”盖景颖说,女孩在当地医院就医时,医生了解到小雨的情况,向他们推荐了湖南省第二人民医院脊柱外科。在集采、医保报销和基金会资助之后,仅需自费1.6万元,比以前减少70%。在接受了严重特发性脊柱侧弯矫形内固定术后,小雨原本隆起的背部被神奇地“捋”平,身高一下增长了7厘米。
(为保护隐私,文中患者均为化名)
合力
重新挺直青少年脊梁
从2021年起,中国青少年脊柱侧弯的警钟被再度敲响。
2021年,国家把“脊柱弯曲异常”列入重点关注中小学生的健康问题,并在新版《中小学生健康体检管理办法》中要求中小学校每年组织1次在校学生健康体检,明确脊柱检查为必查项目。国家体育总局青少司也联动运动医学研究所推出了《青少年脊柱与视力健康手册》90秒牵拉操、睡前操、颈椎健康操等一系列青少年脊柱健康系列方案。
与此同时,脊柱侧弯筛查公益行动也在竞相开展。
今日女报/凤网记者从智善公益基金会了解到,从2012年成立以来,基金会就一直关注脊柱畸形患者,并启动了“中国梦·脊梁工程”公益救助项目,用于救助我国困境脊柱畸形患者。截至2024年7月底,已捐赠手术费1.48亿元,帮助全国各地6810位脊柱畸形患者挺起脊梁,放飞梦想。
“脊柱畸形手术费用较大,有些地区未将该病列入医保。我们根据患者申请,在调研评估的基础上,给予部分手术费救助,每人最高5万元。”该基金会负责人介绍,年龄50岁以下、家庭困难的脊柱侧弯患者和强直性脊柱炎患者均可申请救助。基金会网上审核、现场调研、网上审批,直接把捐赠款汇至患者所在医院的账户,全部用于手术治疗费用。此外,基金会还联动医院积极进行义诊、科普讲座等活动,希望能增强青少年及家长的健康意识,促进脊柱侧弯的早预防、早发现、早治疗。
编后
她们的“撑腰”之路,汇集多方力量
在本期报道中,我们聚焦了青春期女孩患脊柱侧弯这一日益严峻的健康问题。脊柱侧弯,这一看似遥远的词汇,实则正在悄然影响着我国数百万青少年,尤其阻碍着花季少女的健康成长。
在她们的“撑腰”之路上,汇集了来自各方的力量。勇敢的女孩,顶着同龄人的异样眼光,通过各种途径寻医,积极自救;医学技术也在不断进步,从传统的支具治疗到先进的脊柱矫形手术,医生们正在为每一个患者量身定制最适合的治疗方案;北京、广东、湖南,全国各地的爱心力量吹响了“集结号”,用资助、筛查、义诊、科普等方式让女孩们重拾健康的生活和对未来的信心;有关部门已出台一系列措施,通过改善学习环境、加强体育锻炼、增强健康意识等方式,努力预防脊柱侧弯的发生……
然而,我们仍需清醒地认识到,脊柱侧弯不仅是一个医学问题,更是一个关乎青少年健康成长的社会问题,防控工作仍然任重道远。作为社会的一员,我们应该给予这些正被脊柱侧弯困扰的孩子们更多的包容和支持,关心她们的身心健康,在困境时向她们伸出援手。
我们期待,这些未来的“花朵”都能够向阳而生,挺拔成长。