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“重建”失乳人生:摆脱残缺,拥抱“不完美” 2
新闻作者:今日女报/凤网记者 周雅婷 视频/单雯萱 通讯员 彭璐 沙丽娜  发布时间:2023年05月25日  查看次数:  放大 缩小 默认
  患者群里分享“重建人生”   

 “前一天磨破嘴皮说服了她接受重建手术,第二天醒来就变卦了,担心癌细胞会随着乳房的重塑而复返。”在中南大学湘雅二医院乳腺外科主管护师李娟看来,不愿意接受重建手术的患者大多数是因为不了解最新的医学知识,“有患癌经历的人更害怕手术会带来二次伤害”。
“来我们这里的患者,癌症早期的比较多,可以不用完全切除乳房。”2022年,中南大学湘雅二医院新发乳腺癌病人共1253例,保乳手术比例超过20%,近70%的患者进行了乳房切除手术,重建率10%。
相比医护人员的宣教,病友之间的信任也许更有说服力。永州的乳腺癌患者吴怀喻于2017年接受了二期重建手术,术后她很满意,于是在各种病友群里分享自己做重建手术的经历。
“一开始很多人觉得我是打广告,我就说‘免费看’‘免费摸’。”结果,还真有不少病友坐飞机从北方城市来长沙,只为“现场体验”,“来长沙见过我的病友回去后都接受了重建手术”。
然而,在李娟接诊的患者中,接受重建手术的人群也有年龄之分——30-50岁的患者诉求最大,50岁以上的患者很难说服。
“我都当奶奶的人了,还要乳房干什么?”这是一位60多岁患者对李娟说的话。自从患癌后,她不再注重仪表,对精致的人生失去了信心,也减少了与外界的交际,“如果愿意接受重建手术,再造完整的身体,她一定不会把自己封锁起来……”
于是,李娟经常会提醒实在不愿接受重建手术的患者“佩戴义乳”。
五年前,湘雅二医院乳腺外科做了一项小调查——医护人员对就诊的乳腺癌患者做随访发现,乳腺全切病友的心理状态和生活质量相比保乳与重建患者来说要差很多。大多数乳腺全切病友没有佩戴义乳的习惯,出现了高低肩、脊柱侧弯等形体改变,而医院也缺乏专业、系统的义乳知识宣教。
因此,李娟被派往上海参加复旦大学附属肿瘤医院举办的义乳培训班,并取得义乳佩戴师的证书,成为湖南最早一批“义乳佩戴师”,“佩戴义乳,就相当于给身体增加一个器官,不仅仅是为了美,它还是一种长期的健康陪伴”。   守护   《2022-2027年中国义乳行业市场深度调研及发展前景预测报告》显示,中国义乳市场需求量超过50万只。
湖南省肿瘤医院门诊一楼,有一家不显眼的小超市,外人难以发现,这里竟是属于乳腺癌患者的“隐秘角落”——店内货架上,摆放着一个个粉色小盒,里面装的是“乳房”,正面的乳头、乳晕、血管结构清晰可见,背面是密密麻麻的透气小孔。
店内的义乳佩戴师小兰告诉记者,这些常规无膜义乳,用特制药水粘贴在身体上,一米之外很难分辨出它的真假。

 “社恐”女孩成了义乳佩戴师
  
      为什么佩戴义乳?小超市里的答案千奇百怪。有人为了好看,有人为了从众,有人被家人鼓励,有人被异样眼光驱动……而在从业5年的义乳佩戴师小兰眼中,义乳是另一种不用接受手术的“重建”。   
      在从事这份工作之前,小兰是一名图纸设计师,对乳腺癌和义乳的了解都不多。2018年,她被另一名义乳佩戴师朋友领入行,这才认识到,原来乳腺癌患者群体如此庞大,义乳的需求量如此之多。   “一开始我连病房都不敢进,更别提给患者佩戴义乳了。”小兰说,有一次她去病房给患者送义乳产品,认识了相邻病床年仅36岁的公务员李梦——李梦年纪轻轻就确诊癌症,复杂的病情让她必须轮番经历化疗和放疗,在这一过程中,她的身体遭受严重摧残。  
    “为什么是我?我孩子还这么小!”李梦的一句话,让小兰很快共情。原本“社恐”的她坐在病床旁,听李梦倾诉了很久。   
李梦出院时给小兰写感谢信:“在你们的帮助下,我与不完整的自己和解了……你就像一束光照进了我的生命里,温暖了残缺的我,像我的家人一样,给我关怀。”   
有了这一次经历,小兰开始坚定信念要当湖南最出色的义乳佩戴师,真情待人、专业服务。   
帮助患者直视胸前的伤疤
对广大乳腺癌患者来说,走出病房是一道坎,走入社会是另一道坎。   
“初次光临的患者,眼神往往是躲躲闪闪的。”小兰说,大部分患者会在家人或好友的陪伴下来到门店,进入试衣间直面镜子的那一刻,很有可能就是她们术后第一次直视胸前的伤疤。   小兰的工作便是帮助患者接受与填补“不完整”。   
   在得到患者的允许后,小兰会进入试衣间,观察患者的创面恢复情况,判断是否适合佩戴义乳,再帮助她们试穿……在这样私密的环境下,如何避免患者的尴尬?她的答案是——少说话、多倾听。   
佩戴义乳,是乳腺癌患者身体和身份重建的开始。然而,在小兰看来,乳腺癌和义乳知识的普及度还远远不够,“大家都是确诊之后才会去关注,在此之前都觉得癌症离自己很远,对于义乳的了解更是少之又少”。   
小兰曾接待过一位67岁的老太太,退休后她最大的兴趣爱好就是跳广场舞,在舞队里属于站在前排中心位的领舞。但做完切除手术后,她不愿再站在人群中间。在佩戴义乳前,她尝试过用绿豆或毛巾等材料“自制假乳”,效果都不是很好。   
“丈夫心疼她,从网上了解到义乳的知识,带她从张家界来到我们店选择合适的义乳。”小兰说,结账时,老人说自己从没买过这么贵的文胸,但效果的确令她满意。   
“与庞大的乳腺癌患者群体相比,专业的义乳佩戴师数量很少,湖南持证上岗的可能只有5-6位。”如今,小兰的手机24小时不关机,微信好友也快达到5000人的数量上限,“每一位顾客都是我的微信好友,她们来复诊时都会来店内跟我聊上两句,这里是她们的心灵港湾”。   

重生 900多名病友互相鼓励:为爱“重建”   

欧阳立志是湖南省肿瘤医院乳腺外一科主任医师,也是湘江粉红丝带俱乐部发起人。2009年,他的10余名病友成立了一个名为“女人花”的QQ群,并希望医院帮助她们建立一个失乳女性相互交流的平台——湘江粉红丝带俱乐部,由此而来。   
作为湖南省首家乳腺癌病友组织康复俱乐部,湘江粉红丝带俱乐部目前已聚集900多名成员,分布全国各地。俱乐部有个特点,成员所在的线上群聊成员全是女性患者,连欧阳立志也不能入群。患者开玩笑说:“我们大家都是‘袒胸露乳’地交流,你在不太合适”。   
重建、重生,是湘江粉红丝带俱乐部成员交流最多的话题。方知锦在俱乐部里是更特殊的存在,身为群主的她经  历过两次乳房手术,第一次保住了乳房,第二次还是切除了。   
闯过两次“鬼门关”,方知锦变得格外坚强。接受乳房重建手术后,她在群里与病友直播分享,“我尝过失乳的苦,更懂她们需要鼓励”。   
此后,但凡群里有人发问有关乳房切除与重建手术的问题,方知锦都会第一个“冒泡”回答,“数百名接受重建的女人分享经历,抱团取暖,我们要告诉全世界‘失去也没什么了不起’!”   (为保护隐私,文中患者皆为化名)
  
编后:挣脱世俗眼光,拥抱“完美”自己

外貌羞辱、缺失性生活、家庭关系破裂……在我们的采访中,见证了太多悲欢离合。很难想象有多少女性会因乳房的残缺而放弃生活,失去信念——乳房对于一些女性的意义,早已超越了作为器官本身。
再造、修复、义乳……如何重建完美人生,是乳腺癌失乳女性群体的重要课题。于社会,我们希望给予周遭的失乳女性正常的目光,二期重建手术、义乳的费用能早日纳入医保体系;于医院,我们希望治疗、重建技术能推广到更多、更基层的医院,术前术后的科普、宣教覆盖面能进一步扩大;于公益,希望相关组织可以帮助这些女人们搭建起相互交流的平台,在物质和精神上拉这些深陷困窘的女性一把;于家庭,多一些关怀、理解、包容,用朴素真挚的情感助力她们走向新生。
总而言之,我们希望,更多患癌女性能挣脱“失去乳房”的焦虑,拥有更大的自由。请记住,乳房平坦或饱满、对称或单独、完整或缺失,有权定义它是否美丽的永远只有自己!
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