每年4月中旬,“癌症地图”都是热门话题。然而,每一张“地图”背后都藏着千千万万个大数据——那么,这些带着“防癌密码”的大数据究竟从何而来?近日,今日女报/凤网记者来到湖南省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室,探秘“百人淘数据”背后的调研故事……
湖南122个肿瘤登记点
每年更新的肿瘤大数据从何而来?答案是:湖南省内122个肿瘤登记点——由100多位肿瘤登记员组队收集,筛查大数据而总结出来。这其中,湖南省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室的“海淘团队”贡献了不少力量。
“海淘”大数据,是今年58岁的许可葵每天都在负责的工作。她是省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室副主任医师,也是湖南省122个肿瘤登记点发展的见证者。
2009年,为了能够全面了解肿瘤发病谱和死因谱,更好地进行肿瘤防治,湖南省开展了肿瘤登记试点工作,目标是在农村地区和城市地区分别建立肿瘤登记点——许可葵负责培训全省第一批肿瘤登记员。
“有些地区意识薄弱,觉得收集数据太麻烦了,浪费人力物力,配合度很低。”许可葵说,要在省内县(市区)找到愿意配合试点的地方不容易,经过许可葵和同事的多番工作,最终衡东县、岳阳楼区两个地方同意开展肿瘤登记工作,“这就是湖南最早的两个登记点”。
那么,肿瘤登记工作具体是干什么?省肿瘤防治研究办公室副主任颜仕鹏介绍,团队每天要收集分析特定人群中恶性肿瘤新发病例、肿瘤死亡病例、既往年份生存病例随访信息,以及该人群的全死因和户籍人口等信息资料。
“我们不是让病患前往登记点登记,而是各家医院先收集信息向当地肿瘤登记点汇报,登记点再进行数据汇总及分析。”颜仕鹏说,从2019年至今,省内肿瘤登记点已从2个发展至122个,实现了省域全覆盖。
800多万条记录中的“价值”
从海量信息中筛选最有价值的数据——这是“海淘团队”的核心工作。可数据有多大?颜仕鹏说,仅2021年,他们就分析了800多万条记录数据,目的是从中挑选有共性、地域性、年龄段的价值内容。
“不是每个登记点的数据都会出现在‘癌症地图’(即年报数据)中。”颜仕鹏举例,益阳市某地从2014年就开始肿瘤登记工作,但由于收集的数据质量不高,无法达到基本门槛值。
颜仕鹏说,“数量”是指基本的发病率和死亡率,这两个数据有一个基本的门槛值,按照国家规定,发病率是160/10万,而死亡率是120/10万,“这是一个很低的数值,如果登记点反馈的数据没有达到国家最低标准,那就可能存在漏报情况,不能真实反映当地肿瘤发病死亡的水平,数据则作废”。
发现问题后,益阳某地医院领导也开始重视,专门指派工作人员前往省肿瘤防治办培训学习——半年后,该地肿瘤登记数据质量就上了一个台阶。
自此,除了分析数据,颜仕鹏的团队还承担起肿瘤登记培训工作——每年举办1-2次为期一个月的培训课,手把手教学。
蝉联国家级“杰出贡献奖”
“筛选这些数据是为了反映该地区及人群的恶性肿瘤疾病特征。”颜仕鹏表示,肿瘤登记不仅可以促进相关学科的发展,帮助各级政府制定肿瘤防控措施提供依据,也可以用来验证开展肿瘤防控措施的效果。同时,对于医疗机构来说,可以帮助实现医疗资源的有效配置,重点扶持针对发病率较高的肿瘤的治疗项目。
许可葵说,绘制“癌症地图”、编写出版《湖南省肿瘤登记年报》,都是为了及时向大众发布湖南省癌症发病死亡数据,今年的报告中,就细分了很多领域,“肿瘤的地区特色、人群特色、年龄特色、发病特色等都是我们要汇总的”。
“湖南已连续5年获得由国家癌症中心颁发的‘肿瘤登记工作省级单位杰出贡献奖’表彰。”颜仕鹏向今日女报/凤网记者展示刚刚获评的“2022年度肿瘤登记工作省级单位杰出贡献奖”。而早在2015年,湖南省肿瘤登记工作也为国家卫生计生委、国家中医药管理局编发的《肿瘤登记管理办法》提供了“湖南经验”,而衡东县和岳阳楼区的2009年-2012年的肿瘤登记数据还被国际癌症研究中心《五大洲癌症发病率》收录。
“这些荣誉都标志着湖南肿瘤登记数据质量得到了国家的认可。”颜仕鹏说,下一步,将继续加强和其他部门的沟通合作,提高肿瘤登记工作人员的业务能力,推进肿瘤登记工作的信息化,与现代信息管理系统接轨,让湖南省的肿瘤登记工作能够为全省人民服务。