每年4月中旬，“癌症地图”都是热门话题。然而，每一张“地图”背后都藏着千千万万个大数据——那么，这些带着“防癌密码”的大数据究竟从何而来?近日，今日女报/凤网记者来到湖南省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室，探秘“百人淘数据”背后的调研故事……
湖南122个肿瘤登记点
每年更新的肿瘤大数据从何而来?答案是：湖南省内122个肿瘤登记点——由100多位肿瘤登记员组队收集，筛查大数据而总结出来。这其中，湖南省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室的“海淘团队”贡献了不少力量。
“海淘”大数据，是今年58岁的许可葵每天都在负责的工作。她是省肿瘤医院肿瘤防治研究办公室副主任医师，也是湖南省122个肿瘤登记点发展的见证者。
2009年，为了能够全面了解肿瘤发病谱和死因谱，更好地进行肿瘤防治，湖南省开展了肿瘤登记试点工作，目标是在农村地区和城市地区分别建立肿瘤登记点——许可葵负责培训全省第一批肿瘤登记员。
“有些地区意识薄弱，觉得收集数据太麻烦了，浪费人力物力，配合度很低。”许可葵说，要在省内县(市区)找到愿意配合试点的地方不容易，经过许可葵和同事的多番工作，最终衡东县、岳阳楼区两个地方同意开展肿瘤登记工作，“这就是湖南最早的两个登记点”。
那么，肿瘤登记工作具体是干什么?省肿瘤防治研究办公室副主任颜仕鹏介绍，团队每天要收集分析特定人群中恶性肿瘤新发病例、肿瘤死亡病例、既往年份生存病例随访信息，以及该人群的全死因和户籍人口等信息资料。
“我们不是让病患前往登记点登记，而是各家医院先收集信息向当地肿瘤登记点汇报，登记点再进行数据汇总及分析。”颜仕鹏说，从2019年至今，省内肿瘤登记点已从2个发展至122个，实现了省域全覆盖。
800多万条记录中的“价值”
从海量信息中筛选最有价值的数据——这是“海淘团队”的核心工作。可数据有多大?颜仕鹏说，仅2021年，他们就分析了800多万条记录数据，目的是从中挑选有共性、地域性、年龄段的价值内容。
“不是每个登记点的数据都会出现在‘癌症地图’(即年报数据)中。”颜仕鹏举例，益阳市某地从2014年就开始肿瘤登记工作，但由于收集的数据质量不高，无法达到基本门槛值。
颜仕鹏说，“数量”是指基本的发病率和死亡率，这两个数据有一个基本的门槛值，按照国家规定，发病率是160/10万，而死亡率是120/10万，“这是一个很低的数值，如果登记点反馈的数据没有达到国家最低标准，那就可能存在漏报情况，不能真实反映当地肿瘤发病死亡的水平，数据则作废”。
发现问题后，益阳某地医院领导也开始重视，专门指派工作人员前往省肿瘤防治办培训学习——半年后，该地肿瘤登记数据质量就上了一个台阶。
自此，除了分析数据，颜仕鹏的团队还承担起肿瘤登记培训工作——每年举办1-2次为期一个月的培训课，手把手教学。
蝉联国家级“杰出贡献奖”
“筛选这些数据是为了反映该地区及人群的恶性肿瘤疾病特征。”颜仕鹏表示，肿瘤登记不仅可以促进相关学科的发展，帮助各级政府制定肿瘤防控措施提供依据，也可以用来验证开展肿瘤防控措施的效果。同时，对于医疗机构来说，可以帮助实现医疗资源的有效配置，重点扶持针对发病率较高的肿瘤的治疗项目。
许可葵说，绘制“癌症地图”、编写出版《湖南省肿瘤登记年报》，都是为了及时向大众发布湖南省癌症发病死亡数据，今年的报告中，就细分了很多领域，“肿瘤的地区特色、人群特色、年龄特色、发病特色等都是我们要汇总的”。
“湖南已连续5年获得由国家癌症中心颁发的‘肿瘤登记工作省级单位杰出贡献奖’表彰。”颜仕鹏向今日女报/凤网记者展示刚刚获评的“2022年度肿瘤登记工作省级单位杰出贡献奖”。而早在2015年，湖南省肿瘤登记工作也为国家卫生计生委、国家中医药管理局编发的《肿瘤登记管理办法》提供了“湖南经验”，而衡东县和岳阳楼区的2009年-2012年的肿瘤登记数据还被国际癌症研究中心《五大洲癌症发病率》收录。
“这些荣誉都标志着湖南肿瘤登记数据质量得到了国家的认可。”颜仕鹏说，下一步，将继续加强和其他部门的沟通合作，提高肿瘤登记工作人员的业务能力，推进肿瘤登记工作的信息化，与现代信息管理系统接轨，让湖南省的肿瘤登记工作能够为全省人民服务。
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