PDF版
往期回顾
发刊日期:2023年04月06日> > 总第3053期 > 7 > 新闻内容
爱与尊重,让“星星的孩子”求学路上不孤独
新闻作者:今日女报/凤网记者 江昌法 周雅婷  发布时间:2023年04月06日  查看次数:  放大 缩小 默认
  2022年7月,昊昊初中毕业。辗转求学,他终于被湖南省特教中等专业学校录取,荣升“高中生”——一段比常人更艰难的升学之旅暂且告一段落。
昊昊,今年17岁,是一名孤独症患者。他与中国1000万余名孤独症患者一样,求学之路道阻且漫长。
4月2日,是世界孤独症日。据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出,全球孤独症患病率呈现逐年增长态势,中国约有300万名孤独症儿童,康复教育成最大困扰。
“孩子们渴望爱与尊重。”正如长沙市爱福自闭症儿童教育中心主任张盈盈所说,求学路上,这些“来自星星的孩子”经历着常人难以理解之苦,“听过他们的故事,体会他们的笑与泪,或许才能真正支持更多孤独症儿童进校园……”

故事
好奇心断了他一截手指  
 
       确诊总是来得很突然,如晴天霹雳。
昊昊3岁时,孤独症谱系障碍确诊。这是一种病因不明的先天性疾病,又称为自闭症,最典型的症状就是异于常人的语言能力和交往能力。
在昊昊3岁时,幼儿园老师发现他语言方面进展缓慢,上课好动坐不住,建议昊昊父母带他去医院做检查。一开始确诊为孤独症,昊昊妈妈许雪不相信,又带着他去了另外一家大医院,可结果还是一样。
过去14年,许雪仍然无法完全理解:“为什么偏偏是我的孩子患上孤独症?”
很小的时候,昊昊总比别人家孩子“高冷”,对任何事不闻不问,只顾玩自己的;不喜欢让陌生人抱,不会对着别人咿咿呀呀……但除此之外,他也没有什么异常——有自己喜欢的动画片,也有最爱的零食。
很早之前,有朋友猜测,昊昊可能是孤独症,但许雪不愿接受。而事实是,昊昊3岁了依然不会说话,在家里,他也常常“叛逆”到让许雪感到崩溃。“我完全不了解孤独症,一开始以为他是缺少玩伴、没有同龄孩子交流才会这样。”许雪说。
直到确诊那天,许雪和昊昊爸爸彻夜长谈,抱头痛哭,觉得人生无望。之后,许雪和丈夫带着昊昊在湖南省残疾人康复研究中心开始了4年多时间的康复之路。
在康复过程中,许雪发现,孤独症的孩子多少都有点刻板行为。昊昊好奇心特别重,去别人家做客,喜欢到处翻看他感兴趣的东西,甚至各个房间都要进去看一看,总要追着许雪问个不停,“有一次,因为对插线板好奇,他把手指伸到插座孔里,最后做手术切掉了一截中指。”
昊昊还很喜欢盯着电梯外面的按钮显示屏——上面正常的数字升降变化,他不感兴趣。但只要电梯遇到故障或在维修,他就特别兴奋。“我只能带他看个够,慢慢地他就没那么喜欢了”。

隐瞒病情求学的日子   
      经过4年多的康复治疗,昊昊符合能上小学的条件。为了能让孩子上普通学校,许雪选择对学校隐瞒昊昊的病情,让他跟正常孩子一样终于入学。
入学后,昊昊发现一年级的课堂十分严肃,规矩多、纪律严格,上课时老师说得最多的一句话就是“不能出声影响别人”。
可昊昊没办法像其他孩子一样固定且安静地在座位上坐40分钟,这对他是一种巨大的折磨。于是他经常做自己的小动作,玩笔、玩橡皮擦……但很少会影响课堂秩序。
昊昊没有办法融入这个圈子。孤独症孩子都存在社交障碍,他总是不经意间会成为同学们嘲笑的对象。
班上同学看到昊昊好欺负,都变着法地欺负他。从一开始的捉弄、取外号,后来发展到打他、辱骂他。有一次,他因为在跑步比赛中比另外一位同学跑得快,那位同学就用石头砸伤了他的后脑勺,鲜血流了一地。即便昊昊得到了道歉和赔偿,但之后同学还是会因为他的“不一样”继续欺负他。
“无法融入,那就选择自己独处。”很多时候,昊昊一个人在角落里静静地画画。因为画画,他在2018年认识了小学期间唯一的朋友——滔滔。
起初,滔滔是昊昊画作的读者,也是他的粉丝。“我一开始也害怕他跟其他同学一样不理我,但当我拿着自己的画给他看时,他夸我画得挺好看的。”昊昊说,“他从来不会歧视我,我们经常互相欣赏各自的作品,成为了好朋友。”
也正因为滔滔的出现,让昊昊爱上校园,他知道,不是所有人都歧视自己,总有一些朋友能支持自己前行。
为了帮助昊昊提高成绩,许雪经常会指导他学习,还发挥自己英语专业的优势,每天带着他练习英语发音、学拼音。“遇到他听不懂的地方,我就一字一字地给他翻译,解释其中的语法。”许雪长期的指导,让昊昊小学成绩名列前茅,英语更是最好的一门学科。
可就在这一年,昊昊家里发生巨大变故——2018年5月,昊昊爷爷因癌症去世;9月,奶奶不忍心给家里增加负担,跳河自杀;11月,弟弟因脑部癫痫病灶做了切除手术,父母为了筹医药费卖了房子;12月,父母离异,爸爸走了……
许雪只能独自撑起了整个家,她和两个儿子靠低保和救济勉强维持生活。
“小儿子患有脑瘫,每天上午我都要陪做康复,白天的工作没办法考虑。”那年,许雪辞去原有工作,只能利用下午和晚上时间去做兼职、小时工,“一个小时只能赚15元,小儿子的药费、大儿子的生活费、家里的用度等,即便每天都省吃俭用,还是要经常找亲戚借钱,连穿的衣服基本都是别人捐助的”。
接下来日子里,昊昊弟弟会频繁出现情绪爆发,平均一天癫痫发病20-30次,每次都摔得头破血流,“每天早晚各一次的4种抗癫痫病药,8年多来从没断过。”许雪说,之后她把大部分精力放在了照顾小儿子身上,也意外地让昊昊提高了生活自理能力。“整理房间、晒衣服、擦窗户、拖地……家里的家务活基本他都包了”。

昏暗日子里的“光芒”   
       2019年,昊昊小学毕业,顺利进入初中。
原本,昊昊家离学校只有一站路,可在卖房筹钱给小儿子治病后,许雪带着两个孩子搬到了很偏僻的廉租房,昊昊每天上学需花费的时间从10分钟变成了两个小时。
6点起床、6点半去赶第一趟地铁、晚上9点多回家……这是昊昊初中生活常态。因为注意力无法集中,他写作业很慢,为了完成老师布置的任务,他经常熬夜到十二点。尽管如此,他还是经常被老师批评,“老师不知情,只会觉得孩子偷懒。”经常睡眠不足,第二天上课又容易打瞌睡,加上注意力难集中,昊昊的成绩下降得很厉害。
初中三年,昊昊没有交到一个朋友。同学们聊游戏、聊明星,他没什么兴趣,只有提到画画时,他才会变得兴奋——因为极度不合群,他也遭到了同学的排挤和欺凌。
“每次孩子回家,胳膊上、手臂上、大腿上,都可能会有伤,看着很心疼。”许雪告诉今日女报/凤网记者,每次被同学欺负后,他就会一个人躲进房间里摆弄小物件,想象自己扮演一个很厉害的角色,把那些“坏蛋”全部打败。
许雪说,她常常在想,自己从不错的大学毕业,如果两个孩子都很健康,凭自己的能力,可以给孩子一个较为安定的生活,“但现在却什么也给不了”。
那年中考,昊昊考了490分,离普通高中的录取分数线还有差距。许雪明白,孩子已经拼尽全力。
为了支持昊昊继续读书,许雪关注长沙各特校的招生广告,并鼓励他参加面试,最终昊昊顺利进入了湖南省特教中等专业学校就读。
“这就像昏暗日子里的一道光,让他变得开朗,笑容也更多了。”许雪说,因为生活里多了不少“同类人”,昊昊的兴趣爱好得到了同学和老师的尊重,他逐渐变得自信,也开始尝试认识更多朋友。
“我希望能考上大学,以后跟你们一样融入社会。”昊昊告诉记者。
上一篇 下一篇
 
CopyRight 2009-2012 © All Rights Reserved. | 备案号:湘B2-20090051