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爱与尊重,让“星星的孩子”求学路上不孤独
新闻作者:今日女报/凤网记者 江昌法 周雅婷  发布时间:2023年04月06日  查看次数:  放大 缩小 默认
现状:   
特殊的孩子被普招

“像昊昊一样能考上高中的孤独症孩子并不多,但我们努力让这个群体变得更多。”张盈盈是长沙市爱福自闭症儿童教育中心主任,她从事残障服务工作13年,帮助过数百名孤独症患者。
9岁的孤独症儿童小星让张盈盈印象深刻。
“特殊学校面试两次都没过,我只能硬着头皮让孩子进普通小学。”父亲刘易沙告诉记者,当年孩子7岁,到了读小学的年纪,最初他把孩子送入家门口的一家普通小学,可同学的异样眼光让孩子非常厌学,“连老师都说,你孩子不建议读书。”
然而,刘易沙与小星沟通得知,孩子渴望跟正常孩子一样接受教育。为了支持孩子读书,他接受学校的“送教上门”服务,可效果不佳——一周两小时的课,小星坐不住,一会离开座位、一会拍桌子踢凳子。
刘易沙只能再想办法,从这家学校退学后,他带着小星去长沙另外一家普通小学融合班面试,“只招5个,去了20多个孩子,没想到他成功了!”
“老师会鼓励同学们接纳小星,和他交朋友,告诉大家‘他只是更慢热一些’。”刘易沙说,没有异样的眼光,能跟普通同龄孩子玩耍,被校园接受与包容的小星沉浸式入学的时间也更长了。
“孤独症儿童入学的难点不在于进校园,而是如何让孩子们适应与留下。”张盈盈说,早前,国家有相关政策明确,学校不得拒收孤独症儿童,2021年,中心有超过80%的患儿在普通小学就读,“只是能坚持读到高中的很少,校园氛围和旁人鼓励很重要”。
长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心负责人刘晨蕾跟记者分享了一个融合教育帮助孩子融入班级学习的案例。睿睿今年7岁,因为孤独症两次被幼儿园退学。2022年,母亲带着他来到生命树寻求融合教育专业支持。
“睿睿之前在幼儿园很好动,会自己开门走出教室到处跑,心情不好时就会哭,吼叫,甚至撕同学的书、打人,很难融入集体。”刘晨蕾说,“我们安排影子老师陪读,制定了干预方案,帮助孩子建立正确的行为规范,适应学校的规则,并教给他正确的社交方式。”
“经过一个学期的干预,睿睿的综合能力得到很大提升,课堂上随意走动的现象减少了,而且能很好地控制自己的情绪。未来,我相信睿睿一定能融入班级学习。”刘晨蕾说。

希望培训更多特教老师
  
       “进入校园环境后,老师很重要。”长沙市开福区爱希会残疾儿童服务中心服务部主管谭晓林介绍,目前该中心服务的41名孤独症患儿中,有14名就读于普通学校,11名就读于特殊学校,入学占比率约61%。
谭晓林告诉记者,如何让容易暴躁的孩子们冷静下来,是孤独症儿童老师的挑战。为了帮助更多孤独症儿童顺利上学,谭晓林一方面会为孤独症家庭对接心理辅导资源,努力让孩子们情绪更稳定一些,另一方面还会去争取资金支持,让困境家庭的孩子也能读书。在此过程中,他也发现了一个核心问题——“了解孤独症的特教老师不多,很希望更多学校能投入资源去培养更多特教老师,一起接纳这些孩子,帮助他们融入校园、融入社会。”   (文中故事当事人及家属皆为化名)   

数据   
      “在我们中心进行康复的孤独症患儿中,进入普通幼儿园及小学的比例有80%以上。”湖南省残疾人康复研究中心主任周蓉介绍,2018年起,国家出台相关政策,保障0-6岁学龄前的残障儿童接受免费的康复课程。
周蓉介绍,为了让更多孤独症儿童入学,中心承担了0-6岁学龄前孩子的康复工作,帮助他们幼小衔接。比如每年6月,中心会与一些开展融合教育的小学、幼儿园合作,邀请老师为家长讲课。“我们主要服务的是学龄前的孤独症孩子,会去幼儿园做实地回访,帮助孩子在幼儿园适应得更好,有效衔接将来孩子们读小学。”周蓉表示,针对在中心康复的孤独症患儿,他们还会向幼儿园园长、老师了解学生在校内的表现,配合制定孩子的康复计划和训练目标。“让普通儿童的家长引导孩子不用异样眼光看待孤独症儿童,才能真正帮助他们融入集体。”

专家
鼓励医疗机构开展“学前评估”   
崔夕龙(中南大学湘雅二医院精神科主治医生)

“孤独症谱系障碍是一类发生于婴幼儿期的神经发育障碍,以社会交往障碍和重复刻板的行为模式以及狭窄的兴趣两大类症状为主要特征,部分伴有语言发育障碍。”崔夕龙介绍。
“从医学上来说,孤独症病症是导致患儿入学困难的重要原因。”崔夕龙告诉记者,孤独症孩子社会交往障碍导致他们难以与同伴进行正常的互动,建立长期的友谊。重复刻板行为可能导致他们成为班级中的异类,部分孩子甚至难以适应改变,例如课间安排的临时变动等可能引起他们剧烈的情绪反应。部分语言发育迟缓的孩子沟通和社交就更困难,这都导致他们很难适应普通校园生活。
“医疗机构可以对孤独症孩子进行更全面的评估,评估孩子的疾病程度和主要缺陷,从而为他平常学习生活和教育康复过程提供更多的指导意见。”崔夕龙说,如果孩子的主要缺陷在语言,就建议他去做语言康复训练;如果是重复刻板行为更多,就建议他更多地去做行为矫正训练,“从医学方面进行干预与支持,能让孩子更好地适应校园”。
崔夕龙表示,医生还要去仔细甄别孩子是否有共患病,比如智力障碍、多动症、强迫症、抑郁焦虑等,“如果有共患病,可以通过一些药物或非药物手段进行干预,从而让孩子在学校以及家庭有一个更好的表现”。

鼓励创造公平的教育和就业环境
李丹(湖南师范大学教育科学学院副教授)

近年来,长沙市大力发展特殊教育,逐步形成以特殊教育学校为骨干和示范,以随班就读为主体,以附设特教班和送教上门等为补充的普特融合的特殊教育体系。截至2021年年底,长沙市目前在普通学校随班就读的学生有3125人,随班就读比例79.31%,已建资源教室91间,均配备了兼职资源教师。
“孤独症孩子在普通学校随班就读,会存在学习不适应、同伴关系不适应、学校规章制度规则不适应等问题。”李丹表示,孤独症孩子在学校中的适应和支持需要社会、学校、家庭和孩子本人的共同努力和支持。
李丹认为,首先孩子要积极地进行干预和康复训练,提升自身的能力和水平,“家长要科学评估孩子的现状,如果孩子的能力较弱,没有办法适应普通学校,可以考虑暂缓孩子入学”。
其次,在学校层面,要加大资源教师的配置力度,提高普通老师的融合教育素养,“学校还要给学生灌输融合教育的科学理念,让他们能够接纳特殊的同伴,学会尊重、包容和理解差异,从而创造一个轻松包容的的教育环境”。
更重要的是,从社会层面上来看,要鼓励加强社会舆论宣传,通过电视、网络等形式向大众宣传孤独症儿童的特点以及治疗康复情况,提升公众对孤独症的认知,同时给孤独症儿童提供一个公平的教育和就业环境,让更多人支持和关注孤独症儿童康复事业。

编后
让更多“星星”在校园发光
  
      点亮“星”空,守护童心。党的二十大报告对“强化学前教育、特殊教育普惠发展”提出了要求,为新时代我国特殊教育现代化发展指明了方向,是确保教育公平,让每一位特殊儿童都有人生出彩机会的重要举措。
随着特殊教育事业的发展,越来越多的学校(幼儿园)能够认同、接纳特殊教育需要儿童,融合教育也渐成趋势。
然而,入学容易续学难。在我们的走访过程中也发现了这样的问题——大多数“孤独”的孩子因异样的目光而辍学,他们因为“不一样”而失了续学的信心。
但我们始终相信星星会“说话”!我们呼吁更多人用爱与尊重读懂孤独症孩子的“入学心愿”——终有一天,大家都能够看到,这些神秘的孩子也能在校园、在社会发光发热!
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