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发刊日期:2023年04月06日> > 总第3053期 > 13 > 新闻内容
读者致电本报尴尬求助: 痒痒痒!一个病友群,43种奇痒无比
新闻作者:今日女报/凤网记者 罗雅洁  发布时间:2023年04月06日  查看次数:  放大 缩小 默认
  “我老婆患上外阴白斑20多年了,花了很多钱,但一直没有治愈。现在在长沙的一家民营医院治疗,但费用很高,担心花了钱还治不好。怎么办?”近日,株洲读者杜先生向《今日女报》打来求助电话。
杜先生的妻子杨女士现年58岁,30岁时就患上了外阴白斑,经过20多年的反复求医,尝试了多种方法,病情却越来越严重。目前,他的妻子经人介绍来长沙一民营医院治疗。“我在网上搜索外阴白斑,出来的都是民营医院的治疗广告,权威的信息很少。而且,这里的治疗费用很高,我们担心花了钱还治不好,但不治又痛苦。”
与杨女士有同样症状和担心的女子不在少数。她们在同一家民营医院治疗,还建了病友群,群里目前有43人。
为此,今日女报/凤网记者进行了走访。

苦恼:患病几十年,严重影响生活
“我30岁那一年,就发现自己外阴有些白点,随后这些白点慢慢变大,外阴就变得很痒,晚上尤其严重。”杜先生的妻子杨女士对今日女报/凤网记者说,她到当地医院检查后被确诊为外阴白斑。“当时医生开了外涂的药,涂上去瘙痒的症状轻了很多,我也就没在意了。”
当杨女士绝经后,她发现外阴白斑的症状变严重了,“阴道口出现了萎缩”。她急了,赶紧四处求医。
“吃过11个月的中药,也用过外涂的药,用药的时候确实有缓解,但一停药就复发。”杨女士说,目前,她的阴道口萎缩严重,连肛门也出现了干裂。
和杨女士不同,来自常德的伍女士患上外阴白斑的时候更年轻,只有17岁。“当时网络还不发达,不仅我不懂这个疾病,连医生也不知道,医生还误解是我私生活混乱造成的。”
后来,伍女士通过各种渠道了解到了这个疾病,但没有当回事。结婚生子后,她外阴的萎缩愈发严重,“30岁就没有和丈夫同房了,婚姻名存实亡”。
这些年,为了治疗这个病,伍女士同样想尽了办法。“涂了各种止痒的药,但一停药就痒。去过很多医院,做过海扶刀,但一点效果都没有。”备受煎熬的伍女士也不敢和别人倾诉,“听说这个病还有癌变的风险,万一癌变了我真不想活了”。
无奈之下,伍女士开始在网上寻找治疗的方法。她搜到了一家号称专门治疗外阴白斑的医院——长沙某民营医院,决定把这“当作最后的稻草”来试一试。
杨女士通过别人的介绍,同样来到了这家医院。
来医院治疗后,杨女士发现,患有外阴白斑的病友并不少,“我加入了一个病友群,里面有43个人”。
在这个微信群里,有人倾诉自己坐公交两站就得下车,因为下身痒到受不了,必须得找个地方去挠;有人说自己不好意思去治疗,一痒就用止痒的药膏,拖了十几年,直到阴蒂萎缩……
在病友群中,除了探讨治疗效果外,更多的人在讨论高昂的治疗费。伍女士告诉今日女报/凤网记者,5天的疗程价格为10888元,做完为期12天的第一疗程大概要花30000元;如果效果不好,还要接着做第二第三第四个疗程,“大概要花10万元左右”。
有病友在群里表示,这个治疗“又痛又贵”“我是不敢在这里治疗了啊”。
4月3日,今日女报/凤网记者以患者身份拨通了长沙某民营医院的电话进行咨询。接电话的工作人员表示,医院以外阴白斑为重点科室,“大型综合性三甲医院一般不会单独开设这个科室”。
她还表示,和综合性医院的治疗方法不一样,他们是用医院自主研发的药物结合仪器进行治疗。
“这些药物都是纯中药制剂,没有副作用。”该名工作人员表示,外阴白斑的病根在皮肤深层,药物结合仪器可以直接渗透到病根病灶部位,“把病损的细胞免疫激活,提升细胞的因子活性,细胞要是修复好了,这个疾病就不会再复发了”。
当记者问及费用问题时,该工作人员说,“不能很明确地告诉你”,要根据病损程度确认费用,“主要是5000元到7000元”。她还保证,只要没有病变和非典型增生,经过治疗之后,“回去注意私处的护理及饮食方面,是可以治愈的”。

解惑:四个因素引发外阴白斑
“外阴白斑指的是女性外阴的局限性或弥散性的白色病变,主要分布在外阴、大小阴唇、阴蒂、会阴、肛门周围,常用的说法还叫外阴白色病损、外阴营养不良,医学用语是外阴硬化性苔藓。”4月3日,湖南省妇幼保健院妇二科主任聂岚告诉今日女报/凤网记者。
根据聂岚的临床经验,外阴白斑的发病率其实不算高,“我看门诊两天,可能都看不到一个患有外阴白斑的女性”。她表示,相关文献报道对外阴白斑的发病率差距统计很悬殊,因为受到患者的健康理念和就诊意愿的影响。“有些女性发现自己外阴瘙痒,可能会怀疑是不是自己或者老公不讲卫生,不好意思去看病,所以发病率很难正确估计。”
聂岚表示,外阴白斑的病因大致有四个。最常见的病因就是感染、严重的刺激。比如说,卫生习惯不好、不注意外阴的清洁、穿化纤的内裤、用的卫生纸不干净等等,这主要发生在偏远农村地区,或者是在外游泳时感染了炎症。
第二个病因是内分泌失调引发的内分泌紊乱。聂岚解释,外阴白斑有两个发病的高峰期,青春期之前和绝经之后。这两个年龄阶段都是女性雌激素水平最低的时候。
第三个病因是遗传,10%~30%的患者是由于遗传引起的。
第四个病因就是自身患有免疫性相关疾病,比如说甲状腺炎、糖尿病、银屑病等等。
外阴白斑会使外阴皮肤的颜色发生改变,少数人可能没症状,“但90%的患者都会出现严重瘙痒,外阴肛周的皮肤和黏膜萎缩变薄”。聂岚表示,这种顽固型的瘙痒会严重影响日常生活和睡眠质量,睡着了可能还会出现被痒醒了的情况。同时,因为外阴发生了萎缩性的改变,会导致外阴疼痛、小便疼痛、性交疼痛等,肛周皮肤受到影响,大便可能也会不舒服。
“如果病情越来越严重的话,会导致大小阴唇的粘连融合,患者的阴道口尿道口肛门都会变得很狭窄。”聂岚告诉记者,她接诊过最严重的外阴白斑患者,“解小便都解不出来,更不要说同房了,因为患者的大小阴唇全部粘起来了,尿液流出不畅,淤积在尿道小阴唇里面,还造成了反复炎症”。而且,外阴白斑患者还存在2%~5%的癌变风险,“有50%的外阴癌可能是外阴白斑引起的”。

治疗:很难被治愈,只能控制病情
外阴白斑真的不能治好吗?
聂岚告诉今日女报/凤网记者,在治疗上首先得把原发病灶去除,“比如说霉菌、盆腔炎,还有一些免疫性疾病,要把这些基础疾病治疗好”。
目前,外阴白斑的治疗方法主要有三种。“第一种就是药物治疗,用糖皮质激素类药物对病情进行控制,但要终生维持用药,因为这个疾病很难被治愈,只能用药物来控制症状。其次是物理治疗,比如聚焦超声、二氧化碳激光冷冻疗法、点阵激光、光动力学等等,把外阴皮肤病损的区域破坏掉,让新生的组织来替代。相对而言,聚焦超声是目前最安全最有效也最被认可的一种治疗方法。最后就是手术治疗,把外阴的病灶或者外阴切除,把狭窄粘连的地方分开,同时配合药物辅助治疗。”
聂岚强调,如果没有发生恶变,医生也并不主张手术。“外阴白斑之所以还叫外阴营养不良,就是因为外阴缺乏营养,把外阴病变的地方切除,只会让营养流失得更严重。所以手术只能缓解不适,清除癌变的组织,并不能根治。”
外阴白斑患者在日常生活中还要注意什么?聂岚表示,这个疾病不会传染,除了遵医嘱用药以外,要做好日常护理和保健。“注意个人卫生,保持外阴的清洁干燥,不用刺激性药物和清洁用品来清洗外阴,用温水清洗即可。选择纯棉的、透气性好的内裤,宽松舒适的裤子。即使很痒也不要经常用手去挠,容易造成感染加重病情。”饮食以清淡为主,多吃水果蔬菜,保证睡眠质量,避免过度劳累,提高自身抵抗力。“发现外阴颜色改变后,即使暂时没有症状,也要及时就医,早干预早治疗可以延缓病情进展。”
据了解,从去年开始,湖南省妇幼保健院就为了此类病患开了一个难治性外阴瘙痒门诊。
聂岚表示:“建议患者不要在网上自行搜索后决定如何治病,要相信三甲医院更有保障,而且可以刷医保。”
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