艾滋病是一种危害性大、病死率高的传染病,不可治愈,无疫苗可预防。艾滋病毒在全世界蔓延的同时,人类对它的了解仍然十分有限。
根据联合国艾滋病规划署数据,全球每天有大约4000名成人及儿童感染HIV(人类免疫缺陷病毒)。截至 2021年10月底,全国报告现存活HIV/AIDS(人类免疫缺陷病毒/艾滋病)114.0万例,至2020年底累计报告死亡35.1万人。近年来青年学生及60岁以上人群中艾滋病病毒感染人数呈上升趋势。
今年的12月1日,是第35个世界艾滋病日。宣传活动主题是“共抗艾滋 共享健康”,强调每个人参与进来,全社会共建共治共享,携手应对艾滋病流行带来的风险与挑战。而一直以来,为了应对艾滋病问题,全社会都在积极行动着。
心理篇:艾滋病患者焦虑情况是普遍人群的5~10倍
现状:“有的人不停前来做检测,每次得到阴性的结果还不放心;有的人来求助,却连摸门把手都觉得不干净;有的人检测完了以后放下了感染的担忧,却又开始担心检测过程中发生什么风险……”
解决方案:这类人最需要的是心理健康指导,让他们感觉并不是孤军奋战。
“对传染疾病来说,预防就是最好的治疗,同样,治疗也是最好的预防。” 长沙市中大阳光社工服务中心负责人李承西说,他更关注艾滋病病人的治疗,“我们社工的作用在于陪伴,在医疗资源不够的前提下,患者需要一个相对专业的人,更有耐心地解释接下来该怎么办,帮助重新规划感染后的人生。”除了陪伴患者度过最开始的艰难期外,李承西还需要做的是提供与疾病相关的知识,增进患者对疾病的了解,最后,则是确保患者进入治疗体系。
在中大阳光的快速检测室里,常有人来进行免费检测,有已做好准备的,也有冲着社工骂人的,还有的怀疑一切——“这类求询者需要帮助,但是控制不了自己的恐惧心理,所以检测也无法解决他们所有的问题”。
“对于这些求询者,我们有另一种解决途径。”李承西说,中大阳光2020年起成立了心理咨询小组,护理学专业的研究生王润就是其中的一名志愿者。“我是通过周围做防艾公益的朋友发现艾滋病病人存在着轻度中度抑郁焦虑,然后自己又去翻看了大量的文献,发现他们的焦虑情况是普遍人群的5~10倍。”
在王润看来,给艾滋病病人做咨询服务的过程很有收获。“他们会跟我讲自己的情感经历、面临的社会歧视、家人的不理解,以及感染之后不知道该怎么与他人相处、逐渐远离生活的美好的窘境,这也是他们心理上感到困惑和痛苦的根源所在,所以他们孤独感比较重。”
王润遇到过一个有童年创伤的艾滋病病人。“因为家庭氛围不太融洽,这个病人在童年遭受了较多的负面评价,这种环境让他总是下意识地自我怀疑、自我否定。感染之后,他完全不敢跟家人去倾诉,经常是自己一个人去就医,因此面临的心理压力和社会压力都很大,最可怕的是他会把自己目前的状态归因于童年创伤。”王润告诉记者,“经过心理疏导,他能够正面去接纳自己的童年创伤,慢慢地找到了人生价值和归属感,能更加清醒、更加全面客观地认识自己,并更放松地跟他人交流,服药的依从性也更好了。”
“心理咨询服务的意义就在于让艾滋病病人有一个面对负面情绪的方法,能够更好地去治疗,提高他们的生命质量。”王润每天都要跟艾滋病病人交流,有的病人甚至会主动来找她咨询。“给他们做了心理咨询服务后,他们感觉到原来世界上有一群人是在帮助关爱他们的,他们并不是孤军奋战。”
李承西与不少患者保持着长期联系,“有位已经结婚有小孩的中年患者,会找我聊‘小孩作业里的题该怎么做’‘家里装修了帮我看看图纸’这样的话题”。聊得多了,大家便成为了朋友,但李承西还是会给自己的工作划一条界线,“疾病、生活、心理这些都可以聊,但我们的陪伴至多到患者稳定治疗后两个月,之后我们就不会频繁地主动联系患者”。
老年篇:60岁老人每次一个人偷偷来看病
现状:艾滋病患者中的老年人有更多的难处。文化水平不高,对疾病的认知和学习能力不强;记忆力下降,而艾滋病需要按时按需按量常规服药。
解决方案:陪伴患者来复查的家人也需要咨询和辅导。
赵辉是长沙市仁一红丝带健康促进中心的项目执行主任,在从事医务社工工作后,她收到了许多关心。朋友们提醒她别被蚊子咬,帮着清理场地时,也会有护士告诉她要戴好手套,别沾上血。“说实话,我还真是不太害怕,因为我知道我手上没有伤口,艾滋病也不会通过蚊子叮咬来传播。”平时,赵辉需要做的工作有很多,但她印象最深的都是在医院里为感染者及其家属、伴侣进行随访关怀时的经历。
周云芬(化名)是一位已经60岁的艾滋病患者,丈夫已经去世,和儿子生活在一起,但周云芬始终不敢告诉孩子自己的病情,每次复查都是偷偷一个人来。“家在乡下,每次过来都不方便,记忆力也不好,医生交代的事,每次都会忘记。有时和朋友出去,也要藏着药不让人知道。”
生活里的孤独和无助无人倾诉,周云芬每到医院,都会和赵辉聊很久。“我也会反反复复提醒她一些医生交代的服药注意事项,教她怎么提前挂号。多一点理解、接纳和关怀,让他们能够进行正规的治疗其实是很重要的。”
“陪伴患者来复查的家人,可能也需要咨询和辅导。”对于赵辉来说,随访关怀的对象不只是艾滋病患者。“以前有一位阿姨,一直陪着自己患艾滋病的儿子来就诊,但儿子去世后,她自己每年都还来做2~3次检测。所以我们一直在做工作,我说你儿子已经离开了,不需要每年都来。”
赵辉的劝说没有起到作用,开始阿姨说是“我担心自己会感染”,可后来,来检测的理由逐渐改变,“她说,每年要拿这个结果给街坊邻居看,证明自己没有感染。”“恐艾”心理和周围存在的异样眼光,给患者及其家人带来了压力。“其实在社区里做活动时也能看出来,许多人要鼓起很大的勇气才敢伸出手指来参与HIV快速检测。”
赵辉告诉记者,为了更好地扩大筛查和治疗范围,关心关怀困难患者和受艾滋病问题影响的弱势群体,中心开展了许多工作。“12月,我们预计在长沙宁乡开展针对老年人的检测和关怀项目,明年我们也会正式启动艾滋病困境患者医疗救助项目。积极救助患者的同时,也希望使防艾知识得到更大范围的传播,提升人们对艾滋病和艾滋病患者的正确认识,减少歧视和误解。”
青年篇 他忧心忡忡,但又说得模模糊糊
现状:“一方面年轻人容易受身边人的影响,迫于环境压力,另一方面可能会觉得新奇或者是赶时髦,去参与一些实际上并不安全的活动。”
解决方案:“健康宣教也是我们一直在做的事情,尤其是在学校,面向年轻学生。”
11月26日上午,赵辉刚忙完“青春飞扬 共享健康”防艾艺术作品征集活动的工作。从湖南各高校征集的500多件防艾绘画、摄影、海报、视频作品中,她和同事们筛选出了100余件进行网络投票,“投票开启不到24小时,已经有2.2万人参与投票了。票选结束还有专家评审环节,筛选出优秀作品后我们打算办个防艾艺术展。”
在艾滋病传入中国的第37个年头,即将或者开始与社会接轨的青年学生们成为艾滋病新增感染病例的“高发区”。“健康宣教也是我们一直在做的事情,尤其是在学校,面向年轻学生。”
一次,赵辉在门诊遇见了一位来做暴露后预防的高中生。男孩忧心忡忡,但又说得模模糊糊。经过赵辉的引导,男孩说清楚了情况,并请医生给他开了阻断药,幸运的是,之后的复查显示HIV确诊检测呈阴性。
“一方面年轻人容易受身边人的影响,迫于环境压力,另一方面可能会觉得新奇或者是赶时髦,去参与一些实际上并不安全的活动。”这带给了赵辉许多思考。“以前进学校做预防教育,重点更多的在大学,而现在我们已经把关口前移,将预防教育覆盖到一些中学。”
碰上面向学生的防艾课程,她也会带着儿子去参加、了解。“包括我们自己出了一些防治手册、宣传手册,我会带回来给周围的朋友、同学家里的孩子,能够让更多的人了解哪怕是一点点的知识,就能给患者们多一份保护和关爱。”