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与“糖”斗争的困顿日子里,他们盼生活有甜蜜
新闻作者:今日女报/凤网记者 江昌法 见习记者 周雅婷  发布时间:2022年11月10日  查看次数:  放大 缩小 默认
  宇辰确诊1型糖尿病时,只有7岁,奶奶余跃兰既痛心,又无法理解这么小的孩子为什么会得糖尿病。“有时候他在病房里,我就出去躲着,因为我总是控制不住地想,宇辰还这么小,以后该怎么办?”
出院的那一天,宇辰抱着奶奶余跃兰的腿,问道:“我是不是治不好了?”余跃兰坚定地摇头,却忍不住和宇辰抱在一起大哭。
全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果显示:在过去的20年间,中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人,即每5万个中国孩子里,有近一例是1型患儿。
中国有1亿多糖尿病患者,但绝大多数都是患2型糖尿病的中老年患者,对于罕见的1型糖尿病,社会仍旧知之甚少。
1型糖尿病高发于儿童、青少年,但小到几个月,大到七八十岁,都有新确诊的“糖友”(1型患者互称)。它不同于2型糖尿病数量庞大,更不像2型糖尿病那样“方便”治疗,完全不打胰岛素的1型“糖友”,生命可能只有1-2年。但是如果能够把血糖控制平稳,他们就是一个普通人,可以长寿、可以吃、可以运动,正常生活。
然而,因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解,相当多的1型病人选择向社会隐瞒自己的病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”。
由于对疾病缺乏了解,糖友们走过弯路、遇见过歧视和误解,他们的家庭也多数承担着物质和精神的双重压力。11月14日是世界糖尿病日,近日,今日女报/凤网记者走进“糖友”们的世界,倾听他们与“糖”斗争的故事。

现状 一天吃不到5根黄瓜,医生说吃得太多
确诊那一天,就是一个“糖孩子”人生的分水岭。
小菲6岁的那个春天,3月15日,表姐田莉领她到小区外头玩。从家里带的一瓶水很快喝完了,小菲便不停地闹着要田莉去买水,“回到家后,还是喝个没停,感觉停不下来”。
田莉发现小菲不对劲,便不让她喝水,小菲还是尿床很厉害。“一开始家里人都以为只是简单的感冒,便送她去诊所输了三天液,但没有好转。”田莉说。
爷爷带着小菲去了当地的医院,医生一开始没有找出病因,后来小菲又昏迷休克,转到市里的医院才确诊,第二天就住进了ICU。“为什么这个病发生在我孙女身上?为什么不找我?”在ICU门口,小菲爷爷喃喃自语,只要一坐下,他就开始哭,经常哭到不能自已,哭到抽搐。
住院后,小菲以为自己还只是普通的病。当护士为了防止小菲血糖低给了她几颗糖,她居然直接把糖全部吃了,导致血糖升得很高。“糖尿病让我暴瘦,我原来是个80多斤的胖子,出院时,瘦得跟皮包骨一样。”
没在意的也有湘潭某村的萱萱家。8年前的夏天,刚上幼儿园的萱萱,不知何故经常在原地发呆,但又特别想吃东西。平时在家早餐就喝点绿豆粥的她,那段时间还要吃两个包子和一个鸡蛋;11点多从幼儿园回到家,还是喊饿。
有一天,萱萱妈妈给她洗澡,萱萱突然感觉身体不适,无法走动。萱萱的妈妈带她到省里的医院检查,才确诊为1型糖尿病。
“当时整个医院病房里只有她一个小孩,护士来打一次针,她就哭一次,旁边的奶奶都看不下去,眼睛都哭红了。”萱萱爸爸说,医院下过好几次病危通知书,每次看到病危通知书,他的心都提到了嗓子眼。
在医院,医生不让萱萱吃主食,每一顿都是一碗青菜。“医生告诉我只能吃黄瓜和西红柿,不能吃别的东西。我一天吃不到5根黄瓜,医生又说我吃得太多了。”
在医学上,“三多一少”(饮食多、喝水多、尿多,体重减少),是1型糖尿病的典型症状,但因为自己和家人不了解,这些症状常常会被忽略,直到发生酮症酸中毒。
2008年10月23日,阿馨还在上小学四年级。那个秋日的下午,她一开始只是膝盖痛、腹胀,头发掉得厉害,“跟得了甲亢一样”。在市里医院看病时,以为是缺锌,开了很多瓶葡萄糖酸锌口服液补锌。喝了口服液之后,阿馨饭量变得更大,每走几步路就要摔一次跤。妈妈赶紧打车把她送到医院。
阿馨确诊为1型糖尿病的同时,还出现了酮症酸中毒。“当时就像有几千根针往我的五脏六腑扎,呼吸也很急促,需要口鼻同时呼吸,不然会有濒死感。”阿馨回忆说。
“我记得当时特别想喝AD钙奶,妈妈骗我说看完病就能喝,结果之后两三年都没有喝到,这件事让我耿耿于怀很久。”阿馨说,“我妈妈天天以泪洗面,但没有当着我的面哭。等我一睡,她就在病床旁偷偷流泪。”
阿馨住院期间,她爸爸正考虑和她妈妈复婚。“但他在听到我的病情后,头也不回地离开我和妈妈,选择重组家庭。”
父母离异后,阿馨被妈妈带到了不熟悉的郴州,由于没有自己的房子,阿馨和妈妈只能住在顶楼的杂货间。“杂货间连厕所都没有,也没有冰箱,买来的胰岛素,也经常因无法冷冻而坏掉浪费。”
父母离婚的打击,让阿馨开始变得暴躁易怒,并萌生了自杀的想法。“那时候家里的经济负担也重,妈妈因为我的病找对象变得很困难,她去相亲时别人都觉得我是拖油瓶,我觉得世界塌下来了。”
后来一天下午,阿馨刚放学,就直奔顶楼。“我当时已经爬上了栏杆,只要手一松就跳下去了,但突然想到母亲把所有的积蓄都花在了治病上,我走了留下她一个人怎么办?”在最后一刻,阿馨选择了活下去,要跟糖尿病斗争到底。

躲在厕所打针的孩子
摸着肚脐周围一厘米左右的地方,拿着注射笔扎进去一根细细的针头,缓慢地将胰岛素推进皮下。被“糖”砸中的两年里,宇辰几乎每天要重复做这个动作,有时甚至一天多次。
昨天扎了肚子,明天就扎大腿,老在一个地方扎,容易起硬块。扎错位置,还会出血,会有淤青。没扎好拔针,胰岛素还会漏出来。打了这么多次针,宇辰至今未能适应针头刺进皮肤的痛觉。“有一次,他死活不肯打针,我只好跟他爷爷一起抓住他的手硬打。”奶奶余跃兰说,“不及时打针有时候会很危险,好几次,都出现了酮症酸中毒。”
宇辰念书的学校是封闭式管理,余跃兰就趁着每天中午给孩子送午饭的时间,在附近的亲戚家里给宇辰打针。“还是尽量不让宇辰同学看到,怕他们歧视他。”
但余跃兰仍十分忧心,万一在学校里有什么突发状况,自己不在身边,宇辰该怎么办?于是,她开始教宇辰自己打胰岛素。“要一个小孩子往自己身上扎针,他不敢的,总跟我说吓人,不想学。”余跃兰态度很坚决,“万一我不在了呢?”
确诊一年多后,小菲也学会了给自己打针。“一开始是爷爷打,后来又让我表姐学习打针。但我表姐看着我那么瘦,实在下不了手,后来又生怕打不好,手一直在抖,花了半年多时间才学会。”一天打4针,早中晚餐前和睡前。“一般饭前是打八个单位胰岛素,睡前是打十个单位。”如果要吃零食就得额外再补针,吃几次,补几针。
因为怕老师同学看到,小菲总是在学校厕所里打针。但是她觉得不方便,因为她所在的小学厕所隔板很矮,五、六年级学生稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么,每次她便只能去最靠边的那个。“教室在三楼,厕所在另一栋楼的一楼,来回跑很远、很累。”
突发的血糖升高,会让小菲有时不得不在教室打针。在她上小学的一次数学课上,突然感觉不舒服,小菲立刻下意识地去测了血糖,结果很高,便赶紧在肚子上打了一针胰岛素,不承想被旁边的同桌看见了。有同学不理解,更过分的,有同学无意间瞥见针管,冒出一句:你不是在吸毒吧?“同学们议论,让我心里感觉特委屈,受不了了就一个人躲在厕所角落里哭。”
在厕所有隔板的学校读书,对于需要避着人打针的孩子们来说,还是比较幸运的。萱萱的学校厕所是敞开的,连最后一个可以打针的“宝地”都没有。无奈之下,萱萱只能在教室里没人的时候打针。有一次,她从学校放学回来就崩溃了。正值南方梅雨季,萱萱站在大雨里,毫无顾忌地对母亲吼道:“我才八岁,我就要打一辈子胰岛素,我这样活着还有什么意思?”
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