“我现在就是和时间赛跑,我要在能看见的时候,为儿子多挣一点钱。”说这话的,是益阳市的一位母亲郭向丰,她患有先天性视网膜色素变性,这是一种被收录进国家卫健委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中的疾病。随着时间的流逝,郭向丰的视野会慢慢缩小,视力会逐渐下降,直到最终失明。这个疾病目前没有任何特效药,只能依靠药物调养减缓视力的消失,同时,需要患者多多休息,避免劳累。
但郭向丰一刻也闲不下来,她放心不下12岁的儿子壮壮(化名)。从孩子2岁起,郭向丰就遭遇了一连串变故:离婚、生病、再次生病……生活的压力让郭向丰多次想过放弃,但“把壮壮养到18岁”的这个愿望让她重新振作起来,继续摸索着往前走。国际罕见病日,今日女报/凤网记者探访了这位罕见病妈妈。
儿子慢慢长大,她的视力越来越差
郭向丰是益阳市资阳区人,经人介绍嫁到江苏,2010年,有了壮壮。本以为就此可以过上幸福平淡的生活,但好景不长,壮壮2岁时,郭向丰和丈夫因为日常琐事矛盾升级,最终决定协议离婚。
“我当时只要了儿子和回家的路费。”虽然经济不如丈夫宽裕,可郭向丰担心,丈夫终究要再婚的,女方会对这个孩子视如己出吗?
2012年,郭向丰带着孩子,回到了益阳,重新开始生活。
离婚后,郭向丰靠着仅有的一点积蓄和每月500元的低保过日子。虽然清苦,但别人家孩子有的郭向丰也尽力提供给壮壮,“孩子书包里的零食从来没有断过”。为了让壮壮能够全面发展,郭向丰还把壮壮送去学习画画、围棋和游泳。
壮壮健康快乐地成长着,可郭向丰的视力却出现了问题。
早在自己读小学四年级的时候,坐在教室第一排的郭向丰就发现,自己有可能近视了,尤其是在阴雨天,老师写在黑板上巴掌大的字在她眼里依旧模糊一片。为此,爸爸曾经带她去医院检查,当时医生告诉父女俩:“这是近视,需要配眼镜。”随即,郭向丰戴上了400度的近视眼镜。可没过多久,郭向丰的近视度数又加深了,到了初二,为了不耽误学习,“我只能借老师的备课本慢慢抄知识点”。
随着年龄的增长,郭向丰发现自己的视力越来越差,能够看到的范围越来越窄。2015年,一次去更换眼镜时,在老板的建议下,她才打算到医院好好看看。
在“模糊”的世界里挣钱养家
一番检查后,郭向丰被诊断为先天性视网膜色素变性,医生告诉她:“会瞎,治不好的!”听到这里,郭向丰当即晕了过去。
“可能我5岁的时候,就已经生病了。”郭向丰告诉今日女报/凤网记者,那时候到了晚上她就会看不清,甚至为此摔坏了好几个碗,常常挨妈妈的打。
慢慢地,郭向丰逐渐接受了自己会失明的事实。经朋友介绍,第二年,她到长沙的医院检查,开了四个月的中药调理身体,“视力上升了0.05”。
虽然眼前的世界模糊一片,但当时壮壮马上要上小学了,郭向丰想的是赶紧挣钱,支付家里的开支。
靠朋友帮忙,郭向丰找到了一份柚子经销商的工作,她从福建的供货商那里拿到柚子,在朋友圈进行销售。但这份工作具备季节性,更多的时候,郭向丰还得销售其他东西,“我什么都卖过”。
祸不单行。壮壮小学一年级时,有朋友悄悄问郭向丰,孩子的眼睛是不是也有点问题,“看东西的时候是对子眼”。还有朋友告诉郭向丰,孩子的走路姿势也不太对劲。
郭向丰立马带着壮壮到医院检查,发现壮壮是混合型散光,同时,走路存在内八字的情况。对此,郭向丰急得不行,“听说牛肉和玉米对调节散光有用,我隔三差五就给壮壮做这两道菜”。经过几年的精心治疗,壮壮的散光问题好了不少,走路姿势在郭向丰的督促下,也有所调整。
相互扶持前行的母子
2月28日,星期一,这一天是国际罕见病日。
但对于郭向丰来说,这一天与往常无异。清晨,她将正在读六年级的儿子壮壮叫起床,把儿子送出门后,她便开始准备做饭,两个小时后,终于完成了一道萝卜炖肉。
郭向丰在去年进行了白内障手术,虽然避免了失明,但视力依旧下降得很快,1米的距离内,她也只能通过隐约的轮廓来辨认眼前的物体,如果眼前的东西太小,她是看不见的。
饭后,郭向丰继续在小小的廉租房里忙碌着,这是社区得知她的困境后特地帮她租来的,一年的房租只需要几百块钱,水电费也有所减免。
其实,小小年纪的壮壮一早就知道妈妈的病情,甚至偷偷在网上查过,他希望,用自己力所能及的方式来好好照顾妈妈。
2020年,郭向丰的柚子销量不错,从福建寄过来的柚子堆满了小小的客厅,她需要根据客人购买的重量,一一包装好,但因患有腰椎间盘突出,腿脚也因为小时候车祸的后遗症行动不便。“壮壮帮了大忙,帮着贴标签、把柚子堆放整齐、收发快递……”
天气好的时候,壮壮就会牵着妈妈下楼散步,甚至会在妈妈生理期的时候,为她准备一杯热乎乎的姜茶。
“与其说是我带大了壮壮,不如说是‘要把壮壮养大’的这份责任心让我在继续坚持。”2021年11月,郭向丰因为突然胸闷气促住进了益阳市人民医院,经医生检查后诊断为心律失常(房颤),需要马上动手术,费用高达10余万元。同时,郭向丰还被查出患有肾结石、胃溃疡等疾病。她不得已又向亲戚朋友借了8万元,而医保仅可报销6万元左右,后续的吃药和复查等费用依然是压在肩上的重担。
“我现在就希望有好心人能够继续资助壮壮今后的学习和生活费用。”郭向丰对今日女报/凤网记者坦言,虽然自己的视力一天不如一天,但哪怕只有一丝光亮,也要悉心为孩子照亮前路。