“只有我们家长自己最懂，也最知道这类人群需要什么样的生活空间。”陈炎说，儿子的病让他与大量自闭症患者家属得以熟识，他跟很多人都聊过建一个大龄自闭症患者康复基地的想法，直到2018年一个偶然的机会遇到省内某高校的蒋卫斌，这个想法基本定型。
最终，7名自闭症患者的父母抱成团，分工合作。他们中，有高校工作人员、国企员工、政府公务员、建筑企业主等。
2019年3月，他们在岳麓区莲花镇三合村找到一所废弃的村级小学。这里占地11亩，校舍、教室、办公室、食堂、操场一应俱全。大家AA制凑了钱将其租下，经过6个月的特殊改造后，变成了一个能够容纳30多名自闭症患者康复托养、居住生活的集体之家。大家一致把它叫作“星梦家园”。
从“星梦家园”大门进来，左边是一栋二层高的小楼，楼上楼下有10间教室，村小里原来的幼儿园现在一部分改建成了女性生活区，还有一部分加上食堂后面是男性生活区。
在“星梦家园”，自闭症患者被称为“学员”，目前，23名初始会员中已有12名“学员”入住，其他“学员”会在2020年陆续加入。现在，基地内招聘有包括5名特教老师、3名生活老师在内的10名工作人员。
这里的生活比真正的学校还要规律。
每天早上，“学员”会被铃声叫醒，按时起床，在几名生活老师的指导下洗脸刷牙。“从挤多少牙膏，到刷牙的动作几上几下，都要监督。”负责照看陈年的生活老师李文珍告诉今日女报/凤网记者，保护牙齿对自闭症患者来说非常重要，因为看牙医对他们来说，是一件非常困难的事。
“学员”们会在食堂里吃一日三餐，上午和下午都会集中到教室或是操场上课。康复老师李邓告诉记者，课程有识字、体育、手工及生活技能等，甚至打扫卫生、折衣叠被、剥豆子等在这里也被设计成课程，“这些课程，是为了帮助他们稳定情绪、控制行为、提高专注时间，增强生活自理能力”。
但这大概是世界上最躁动不安的课堂，“学员”们的各种行为难以防备。趁李邓转身在黑板上书写的时候，有“学员”在教室蹲下就地小便。李邓说，有时正上着课，有一个人哭一下，整个教室里就炸锅了，有的转身用头擂墙壁，有的开始莫名捶腿尖叫。“没有更好的办法，只能先认同和接受他们，慢慢哄和纠正，安抚他们的情绪”。
有盼 让他们“有尊严地活着”
晚餐之后，“学员”们陆续回到生活区。每个生活区域里，住着4-5名“学员”，外面的起居室有电视机，生活老师住在这里负责照顾“学员”。每名“学员”有一间单独的卧室，卧室里的陈设很简单，但家居都很结实。“自闭症患者情绪难以自控，精力过剩，喜欢跳和折腾，质量一般的东西，几天就被他们弄坏了。”陈炎说。
除了发育障碍和智力损伤之外，自闭症孩子大多伴随有常人无法理解的刻板行为，他们会专注于某一项可能毫无意义的事——比如陈年专注于描涂儿童绘本，他能坐着描几个小时;陈谊则看见任何纸片，都想将其撕得粉碎;姜如房间里，有一台废旧的老式票据打印机，他热衷于将一张张粉红色的纸片在打印机里插进扯出。
晚上9时30分，“星梦家园”最后一次铃声响起。如果非常顺利的话，在生活老师的安抚提醒下，“学员”们会一个个慢慢地上床睡觉。但大多数自闭症患者都伴随着睡眠障碍，尤其晚上起夜后就再难入睡。这时候，生活老师的安抚往往也难起作用，情绪失控的“学员”会大声尖叫。夜深人静的乡村，声音被传出很远，惹来附近村民们的不少抱怨。“有的老师晚上两三点还无法入睡。我们有几名新来的生活老师，干不到两个月就熬不下去走了。”陈炎说。
“星梦家园”老师们的压力确实不小。这里的12名“学员”，只有3个人能正常洗澡，还有一些“学员”大小便都难以独立完成。而照顾女性自闭症患者需要更加细致，光是一个生理期的处理就不容易。姜六英告诉记者，“星梦家园”里有一名17岁的女学员，她母亲从她8岁起就开始每天重复地教，教了5年，女孩才能在老师的提示下自己处理。
为了纠正一个“学员”的刻板行为，老师需要每天盯着，每当他出现不合适的刻板行为，就要格外留意。李邓这两天，就主要盯着陈谊，关注她撕纸、到厨房拿菜、用手指头碰饭等行为。而遇到像陈年这样行动能力很强的“学员”，老师们也要特别留心，“担心他爬高、翻墙等出现意外”。
但也有让老师们觉得温暖的时刻。除了妈妈姜六英，姜如跟李邓老师关系也特别好，每次吃糖，都会给李邓送一颗。上一次，陈年翻墙跑出去，王慧和另外一名老师费尽九牛二虎之力将他找回，望着跑得气喘吁吁快要虚脱的王慧，陈年凑上去摸了摸她的脸，向王老师表达歉意和安慰。王慧说，那一刻，她的心都要化了。
有梦 “就算是石头，也永远在前进”
陈炎告诉今日女报/凤网记者，目前，“星梦家园”来自政府部分的支持还在申报中，因此每名学员每个月需交纳4500元以上才能维持日常基本运营，按现在的规模，“星梦家园”一年运营费用需要100余万元。
这些家长的梦想，是把“星梦家园”做成类似于日本“榉之乡”这样的自闭症人士终生康养基地。位于东京近郊的“榉之乡”，是由21名自闭症患者的家长在1984年发起并创立的成年自闭症患者康复机构，已经成为一个具备生活、看护、康养、工作等多种功能的自闭症患者社区，有很多成年自闭症患者在那里颐养。
“自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。”在陈炎看来，给生活在这里的“学员”们提供适合的环境，能够让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐，也让他自己和别人明白他对社会的贡献，哪怕是微小的。
在食堂旁边，是一间空着的活动室，家长和老师们前阵子将它收拾了出来，希望把这里变成康复培训车间。“通过训练，我们可以让‘学员’们掌握一些简单的工作技巧，训练他们的动手动脑能力，还能通过这些工作产生一点收入。”陈炎说，他憧憬着能在基地建起一个适合自闭症人士工作的康复培训车间，“陶艺、田间劳动、手工编织、面包糕点制作、电器部件组装等这些(工作)都可以。可以根据个人的不同病情开展相应的劳动训练”。
目前“星梦家园”的资金来源主要是家长自筹，家长们也正积极向相关部门申请托养项目。另一方面，家长们还在积极争取社会爱心捐赠，家具的采购、冬季取暖设备、恒压供水设备、防护设施、运动康复器材、室外“风雨走廊”的建设，甚至柴米油盐，他们都一一做成公益小项目，努力争取社会各界支持，“我们不想消费苦难，‘星梦家园’应该是个快乐的公益平台”。
因为在金融机构工作的原因，陈炎希望尝试推动建立一个专门的财产信托计划，“有了这个信托计划，如果再在家长群体中推动遗嘱预立，提前做好财产法律安排，哪怕是孩子在世上只剩他一个人了，也可以保障他的基本生活”。
“1000万自闭症患者背后，是1000万个家庭啊!‘星梦家园’如果能成功，那么证明我们这个大龄自闭症患者托养模式是可行的。到时候我们可以毫无保留地把经验奉献出去，让更多的自闭症患者家长解除后顾之忧。”陈炎说。
虽然困难重重，但家长们依然信心满满。陈炎告诉记者，从前些年起，每年全国“两会”，都有人大代表和政协委员呼吁，应该给予自闭症患者终生特殊政策保障，对自闭症群体建立终身服务体系。他说，虽然西西弗斯的石头推上去又滚落下来，但从另一个角度看，“石头也永远在前进啊”!
(文中自闭症患者均系化名)
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