陈年是一名自闭症患者。这和我们通常对自闭症孩子的印象不同。在以往报道中，自闭症患者通常是儿童形象，我们赞许这些“来自星星的孩子”的童真，惊讶于他们在某一方面奇特的“能力”，即便交流时显得笨拙。但我们很少注意到，他们也会长大。
有数据显示，中国的自闭症患者已经超过1000万，有800万以上像陈年这样的自闭症患者已经进入或即将进入成年。大龄自闭症患者，基本都面临上学难、就业难和成家难问题，而且需要终生看护和康复。但自闭症患者的特殊性，让愿意尝试做大龄自闭症患者托养的康复机构少之又少。
2019年3月，湖南7名自闭症患者家长，共同发起筹建湖南首家大龄自闭症患者康复托养基地——“星梦家园”。基地由一所废弃的小学改建而成，位于长沙市岳麓区莲花镇三合村，初始会员23名，目前有学员12名，陈年就是其中一名学员。
这些抱团的家长期望，基地能够成为大龄自闭症患者的“世外桃源”，为他们提供终生呵护，也希望能为自闭症患者的康复托养探索出一条有效的途径，让这些“来自星星的孩子”，在长大后能有尊严地活着。
如今，“星梦家园”已建成3个月。自闭症患者家长抱团探索的这条路是否可行?他们是否如同这徐徐展开的2020年一般，在“爱你爱你”的寓意中迎来全新的希望?请跟随今日女报/凤网记者的脚步一起去看看吧。
无助 带孩子疯狂求医问药
“陈年翻墙出去了!”听到这声喊，陈年的父亲陈炎急忙和老师们开门去追。追上后，陈炎答应带儿子去超市买他爱吃的零食，陈年才肯乖乖回来。
这是2019年12月29日，今日女报/凤网记者在“星梦家园”采访时亲眼所见的一幕。
陈炎在某国有银行湖南省分行工作，是发起筹建“星梦家园”的7名自闭症患者家长之一。20岁的陈年是“星梦家园”目前已经入住的12名自闭症患者中年纪最大的一个。
陈炎记得，儿子1岁零8个月时，在中南大学湘雅二医院被诊断为自闭症。确诊后，陈炎的妻子向单位请了长假，带着孩子在长沙一家康复机构治疗，每月费用高达6000元。那时，陈炎还在该国有银行株洲一家支行的网点工作，月薪不到2000元。每个周末，陈炎都会坐绿皮火车，摇摇晃晃回到长沙陪着娘儿俩，因为“大巴贵，火车便宜”。
16岁的陈谊(化名)是“星梦家园”的另一名自闭症患者，他的父亲陈广敏至今对“北京”这个地名感到不适。2005年，两岁多的陈谊在北京一家医院被诊断为自闭症。在此之前，在某建筑企业当老板的陈广敏根本不知道“自闭症”这三个字的存在和意义，当他终于弄清楚时，他感觉，生命中有一样很重要的东西被抽走了。
陈炎告诉记者，每一个自闭症孩子的家庭，都有着相似的经历——在最初得知孩子是自闭症的时候，家长会疯狂求医问药，带孩子到处去看病、诊断，“不相信，或者企图能治好”，但几年之后，一般会归于平静，要么接受，要么放弃。
姜六英的感觉可能更为敏感而细腻。在儿子姜如(化名)两岁时被确诊为自闭症后，她就带着儿子“像浮萍一样到处飘”，辗转奔走在全国多个康复机构。“在长沙(的康复机构)住了几个月，又带着他去郑州治了两年，离开郑州后，又去了青岛，最终又回到长沙。”姜六英告诉记者，每到一个城市，她都是和其他自闭症孩子的妈妈一起合租条件很差的房子，“省下的钱能给孩子多做几次康复训练”。
无望 她曾带自闭症孩子两度自杀
他们有视力，但“视而不见”;有听力，但“充耳不闻”;有语言，但“词不达意”——这是陈炎向今日女报/凤网记者形容这个群体时用的三句话。
大多数自闭症孩子都不会在说话时与人对视。在教他们发音时，一个最简单的单音节发音都要教上几百上千遍。如此慢慢引导，他们或许会发一次音，连续教一个星期，他们或许能自主发一个音。枯燥而缓慢的训练伴随着孩子成长的日日夜夜，但换来的可能只是孩子极微小的进步。
公开资料显示，自闭症是广泛性发育障碍的代表性疾病，也是儿童精神疾病中最主要的一种，发病率已居我国各类精神残疾之首，至今没有治愈的方法。
“(自闭症患者家长)就像希腊神话里的西西弗斯，不断推石上山，但石头又不停滚落。”陈炎说，这种绝望感，如同在黑夜里深陷沼泽，“有不少父母被压垮，得抑郁症的不是少数，甚至还有父母带着孩子自杀的”。
离婚后独自带着孩子的姜六英，就曾两次自杀。“第一次是在五年前，那时我感觉崩溃了，就是那种永远看不到尽头的苦。我悄悄攒了安眠药，一口气全吃了，儿子叫我叫不醒，他很聪明，找康复中心的老师求救，老师赶过来叫了120，把我送到医院抢救过来了。”三年前，姜六英又撑不下去了，“当时我想，我总有一天会比儿子先走，那我死了之后，他一个人怎么办呢?那天我把手机都砸掉了，开着车子把儿子带上，开了一天一晚，到一个荒无人烟的山上，准备和儿子一起死。结果儿子不停地喊‘妈妈我饿了，我们回家吧’。他这一喊，就把我喊醒了，我一下就心软了，赶紧打消念头，下山回家”。
与自闭症儿子相处这么多年，陈炎告诉记者，他和妻子经历过希望、期盼与自尊都被打得粉碎的过程，“然后再慢慢一点点重建”。十多年过去，他们已与儿子的病，以及纠结痛苦的自己达成和解。曾有人劝他们再生一个好的孩子，但夫妻俩觉得不行，“再生个孩子替代他?怎么替代得了呢?这是你自己的孩子，你得负责到底啊”!
无依 自闭症孩子长大后形成“隐形人群”
“在现在的自闭症干预机构里，你能看到的几乎全部都是14岁以下的孩子，看不到成年后的自闭症孩子，这些长大了的孩子，就像人间蒸发一样，成为了社会的隐形人群。”陈炎告诉今日女报/凤网记者，实际上，这些成年的自闭症孩子大都跟他儿子一样，在家里待着。
全国自闭症患者家庭调查中的数据显示，不到10%的成年自闭症患者有工作或者送托养机构，更多的是待在家里。在家里并不意味着问题得到解决。陈炎说，他曾经请过专职保姆和妻子在家照顾孩子，“一年换8个保姆，没有人受得了”。
两年前，陈炎萌生出建一家大龄自闭症患者康养基地的想法。当时，他在长沙考察了多家自闭症康复托养机构。在他看来，这些机构面积不大，空间狭窄，非常压抑，“像被关在笼子里一样，师资力量也少，基本上没有针对大龄自闭症患者的课程和事项安排，也不愿意接收大龄患者”。
“大多数残疾人康复机构属于‘广谱性’救助，比如有些智力障碍或者是肢体残疾康复机构里，康复师与患者的比例达到1:8，甚至是1：10，对自闭症人群来说，这个比例肯定不够。”陈炎告诉记者，自闭症患者的情绪管理、生活自理能力康复等难度极大，且各不相同，一个动作一个好的行为的养成，比如吃饭、如厕等，都需要上千甚至上万遍的重复，“这对康复机构的师资力量要求太大”。
随着青春期的到来，自闭症孩子的叛逆往往比普通孩子来得更为激烈，情绪控制更差，发生走失、意外伤害等几率高。正因如此，大龄自闭症康复托养机构的管理运营难度极大，不管是公立还是私立机构，都不太愿意尝试。据了解，全国大概有2000多家自闭症患者康复机构，主要针对小龄患者，其中公办机构约占10%。
“自闭症孩子成年后，通常在普通的托养机构无法适应，因此，他们很难再得到来自政府和社会的支持。人们关心的是孩子，期盼他们康复，却遗忘了那些几乎不能康复的成年自闭症患者——他们被当作这个社会的异类或者‘失败者’，我们不知道该拿他们怎么办。”陈炎说，他想为像儿子一样的人找个去处，“让他们有尊严地活着”。
尊严，是48岁的陈炎谈及儿子和自闭症时，频频提到的词汇。
(下转07版)
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