湖南启动“罕见病关爱救助金项目”
今日女报/凤网讯(记者 唐天喜)“我小孩两岁多,患有小胖威利综合症,一个月治疗费要花4000元左右”“我小孩患有戈谢病,一支药要2.3万元,一个月要用三支”……8月25日,由湖南省遗传学会、湖南省慈善总会主办的“湖南省遗传学会罕见病关爱救助金项目启动仪式暨罕见病公益行”在长沙举行,一些罕见病患者家长的倾诉让很多人潸然泪下。
罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病,全球约有7000多种,占人类疾病总数的10%。全世界大概有4亿人受到罕见病影响,中国有近2000万罕见病患者。
活动现场,很多爱心企业和人士参与到捐助中来。国控湖南维安大药房表示,会投入资金近三十万元,并划出专门的区域改造升级,打造湖南省首个以患者为中心的罕见病关爱专业平台。飞鹤奶粉在湖南贝贝熊孕婴童连锁门店每卖出一罐飞鹤奶粉将配捐一元钱,泰迪故事每卖出一盒低糖健康月饼配捐一元钱。本次活动也获得了赛诺菲中国的大力支持。
“全国劳动模范”来湘作志愿服务主题演讲
今日女报/凤网讯(实习记者 吴倩 通讯员 徐晨瑀 王煌)义务巡逻抓小偷,他和家人多次被暴徒伤害;6年时间清理河道垃圾几千吨……8月26日,在长沙财经学校,“全国劳动模范”李高峰以《志愿服务永远在路上》为题,向2000余名新生分享了自己坚持19年做公益的故事。
李高峰是河南人,2001年到北京打工。十多年来,他除了每天送报纸,还不遗余力地做着清理河道垃圾、掏厕所、义务巡逻、志愿者维权、帮扶孤寡老人、为奥运会提供志愿服务等志愿活动,并发起组织了“河南在京务工人员环保志愿者服务队”,获得了“北京好人”“全国劳动模范”“全国五一劳动奖章”等荣誉称号。温家宝总理也曾给他点赞。
“做一件好事不难,做一辈子好事却很难。”长沙财经学校校长陈全宝表示,“凡事贵在坚持,希望同学们以李高峰为榜样,从今天起,从我们身边的小事做起,将雷锋精神发扬光大。”据了解,长沙财经学校一直重视志愿者服务队伍的建设,财经“小红帽”志愿服务队早已深入社区、养老院、高铁站、街道等场所。
法学博士、国家二级心理咨询师黄开堂教授受邀聆听讲座。