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白血病女孩在病友的故事里“重生”
新闻作者:文:今日女报/凤网记者 章清清 供图:受访者  发布时间:2019年01月17日  查看次数:  放大 缩小 默认
  在电影世界中,一个乐观的女孩,在病魔面前大声喊出:“滚蛋吧!肿瘤君!”这部与此台词同名的电影曾感动过无数人。
  在现实生活中,20岁的湖南益阳女孩陈嘉怡同样在“喊”,她不仅自己喊,还选择用笔帮别人“喊”——患白血病的她书写身边白血病人的感人故事,帮助他们获得更多关注和援助。在生死的挣扎中,她寻找到了“重生”的意义。

  她18岁患白血病,赵薇等人援手
  我们常说,没有人知道明天和意外哪一个先来。对陈嘉怡来说,如果意外有颜色的话,那一定是黑色。
  现在20岁的陈嘉怡,来自益阳市南县大通湖区金盆镇一个养鱼为生的农民家庭。她有一头又黑又亮的长发,喜欢运动,在学校里还曾跑赢过体育特长生。
  2017年,18岁的她考入了湖南城建职业技术学院,她在朋友圈写道“青春美得不像样”。在18岁青春女孩的世界里,连呼吸的空气都满溢着五彩斑斓的泡泡。
  2017年11月4日,一个普通的日子,对陈嘉怡来说却是刻骨铭心的日子,它像是一道人生的分割线。
  当天,她意外地昏倒了,醒来时,发现世界的颜色变了。
  “白细胞异常!”医院的血常规化验透露了一个不祥的兆头。
  随后,她被正式诊断为急性髓系M2型白血病,并伴有基因突变,需要马上进行化疗和骨髓移植。
  “不认命,就拼命。”这是陈嘉怡生病后发在朋友圈的一句话,表明她跟病魔抗争的斗志。短短一年多,陈嘉怡先后进行了4次化放疗。
  “你记得《我不是药神》里有一幕,一个护士给病人做骨刺时,那个病人痛苦的叫声让徐铮不忍的画面吗?我就是这样的,在做治疗时,我痛晕过几次,只有在晕过去时才是感觉最轻松的时候。但只要一醒来,我还是觉得活着真好,因为能看到爸爸妈妈。”陈嘉怡轻轻地说。
  骨髓移植是治疗陈嘉怡这类白血病人的唯一有效途径。她48岁的父亲为她捐献了骨髓。
  但陈嘉怡还是差一点上不了手术台,“移植手术光押金就要20多万,当时我们家之前筹措和学校为我募捐的钱都在做化疗时花光了”。为了挽救女儿的生命,她的父母早已倾家荡产,“家里能卖的都卖了”。
  幸运的是,此时的她得到了“梦龙影像”公益媒体人和慈善基金会的关注和援助,其中由赵薇发起的北京新阳光慈善基金会V爱白血病基金提供了10万元的现金捐助。 陈嘉怡终于顺利进行了移植手术,病情得到了控制,身体在往良好的方向发展。
  她获得了“重生”的机会。
  


她笔下的每个故事,都是生死场上的挣扎
  陈嘉怡移植手术的成功,让她身边的很多病人非常羡慕,也给他们带去了希望。
  陈嘉怡告诉记者,对像她这样的白血病人来说,做移植是唯一的生存之路,而横阻在生和死之间的,除了配型的骨髓,最大障碍其实是巨额的医疗费。“对于很多白血病人来说,是因为没钱了所以没治了。”手术成功后的陈嘉怡决定为他们做点什么,也为了证明自己“重生”的意义。
  她想到了自己的经历,决心拿起笔来帮他们“发声”。
  陈嘉怡联系了曾帮助过自己运营腾讯企鹅号的“梦龙影像”公益媒体人,在他们的帮助下开通了“梦龙影像·梦公益”微信公众号。
  她收集身边和媒体报道的病友们的故事,在媒体的叙述角度之外,选择从病人的角度,细致描绘白血病人不为人知的治疗痛苦、曲折起伏的心路历程,或是对亲人的依恋和不舍。
  2018年12月13日,她推出了第一篇文章《住院2000天的钉子户母子,被命运开了怎样一个玩笑》,写的是一个5岁的白血病孩子小太裕因化疗感染而成了类植物人,他的父母在医院守护他5年的故事。“白血病最常规的治疗手段是上千管的抽血检查,我心疼小太裕的小小胳膊满是针孔,还有检查癌细胞必做的骨腰穿,十几厘米长的大钢针,穿透脊骨,还要把上万颗药当作糖果吞下……”陈嘉怡说。
  《他抱着“为他而生”的妹妹躺在床上,融化了全世界》的文章,讲述一个6岁急性淋巴细胞白血病男孩在生病治疗期间自强不息,还参加了“全国青少年朗诵大赛和舞蹈展演大赛”的故事。陈嘉怡告诉记者:“有人觉得我们走不下去;有人觉得我们心态崩了,自己先被打倒了;有人觉得,这样活着没有意义……但我们一直在用生命、用行动诠释‘自强不息’。”
  在《他骗怀孕的妻子去“出长差”,爱人却穿着婚纱追来》中,一个27岁的年轻父亲获知自己生病后不想让怀孕的妻子担心,借“出差”悄悄出走,妻子得知后却穿着婚纱来病房和他一起拍孕妇照,鼓励他抗击病魔。在文章开头,陈嘉怡这样写道:“我们常常在想,面临生死的时候,最令人不舍的是什么?今天的主人公这样回答,是孩子,是爱人,是家的羁绊。”
  说起自己写的每一个故事,陈嘉怡都有很多话要说,因为每一个故事,都是生死场上普通人面对命运的挣扎。
  为创作这些文章,陈嘉怡也付出了巨大的心力,“有些故事我要跟当事人沟通,然后要花六七个小时来写作。原本计划两三天就更新一篇,但最近身体状况不太好,就暂停更新了。”陈嘉怡遗憾地说。
  从2018年12月13日至今,陈嘉怡已经在公众号里推出了5篇文章,有网友留言说“暖化了我的心”。
  如今,陈嘉怡一边做康复治疗一边期待着早日重返校园。她希望在身体允许的情况下,能一直把这个公众号写下去,“是大家的爱和帮助拯救了我,我希望以后我也能以同样的爱与力量,去拥抱、去温暖更多需要帮助的人”。
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