实际上，甜甜已经1岁零1个月了，双腿却无法站立，不能穿衣吃饭，睡觉翻身也需要家人帮助。9个月时，她被确诊为 I型SMA患儿，也就是“脊髓性肌萎缩症”。这是一种隐性遗传基因罕见病，如果没有特效药治疗，被厄运“抽中”的她就会一步步成为身体的囚徒，直到呼吸肌不再工作，或是全身器官衰竭死去。
“‘超级女声’里冯家妹的女儿，就是得的这个病，不到两岁就走了。当时，医生什么话都没对我们说，只让我们把孩子带回去。我感觉整个人都要崩溃了。”黄丽说起女儿的病，泪水就止不住地流了下来。
女儿生病，儿子被迫成“留守儿童”
在女儿确诊前，黄丽和大多数人一样，对“SMA”这个词组都是陌生的。但自从确诊后，黄丽开始在网上疯狂地查找资料，关注一切SMA的新闻，还加入全国各地SMA患者组织的网络社交群。
很快，她就了解到在全国大约有3到5万名SMA患者。参加过“超级女声”的明星冯家妹在两岁的女儿因患SMA离世后，创立了美儿SMA关爱中心，这也是我国第一个SMA公益服务团体。
凭借从网上获取的资料和消息，黄丽带着女儿走上了物理按摩和水疗法的保守治疗之路，定期去医院进行康复按摩、去婴儿游泳馆游泳。
对于患SMA的婴儿，黄丽需要付出比一般母亲更多的心力。“她睡觉不能翻身，我基本每天晚上都不能睡整觉，过几个小时就要帮她翻身，不然，孩子难受了会哭。”黄丽说，生病对这类孩子是最大的危险，一口痰如果咳不出来，就可能会要了他们的命。因此，夫妻俩虽万般不舍，但还是把4岁的儿子送到了爷爷奶奶身边，“担心儿子生病会传染给女儿”。她4岁的儿子就此被迫变成了“留守儿童”。
原本，黄丽和丈夫都有一份常人眼中比较体面的工作。为了方便照顾女儿，她和丈夫双双离职，如今在家制作卤菜在小区里售卖，而他们花在女儿康复治疗上的费用已逾数十万元。
让黄丽感到宽慰的是，也许得益于持续不断的康复训练，1岁多的甜甜原本双手仅能拿起一张纸的重量，现在可以捏一坨橡皮泥在手中。
不过，严峻的现实同样也摆在了黄丽眼前，即便对女儿的物理按摩没有间断过，但孩子的手脚已经出现了变形的情况，“最差的情况就是，孩子全身的肌肉逐渐萎缩，各种运动功能不断退化，直至完全丧失”。
“天价药”出现，是希望也是奢望
患SMA的孩子真的就只能等死吗?黄丽说，她通过病友群了解到，现在有一种能缓解病情的特效药。这种药叫Spinraza，2017年在欧美国家上市，是经美国食品与药物管理局(FDA)批准的全球首个也是唯一的一种治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物。
这个消息对黄丽一家来说是好消息，也是坏消息。好消息是孩子终于有药可治了，但坏消息是，这种药售价高昂，且只在欧美国家有售，一年的药价是75万美元，折合人民币400余万元，而且必须终身用药。
黄丽根本买不起。
今年年初，黄丽听说海南博鳌国际医院和美国相关医疗机构有联系，可以买到这种药，便快速带着甜甜赶到海南。
然而，一到医院，医生就先问起了他们的年收入，并直接告诉他们“这个药你们用不起”。夫妻俩只好带着孩子含泪而归。
最近，黄丽在病友群里听说，四川一个2岁的SMA孩子的父母，因为怕孩子的病情等不起药了，变卖了所有家产，揣着几百万元直接去了美国。
“哪个孩子不是父母的心头肉啊!目前，我们甜甜的情况还算好，如果哪一天她真的不行了，我怕是也会崩溃了。”黄丽淌着泪说，现在，她一方面关注着国家的医药改革政策，另一方面也想向年轻的父母们普及脊髓性肌萎缩症的预防科普知识，“SMA是一种由基因缺陷所导致的常染色体隐性遗传病，完全可以通过基因筛查、产前诊断等形式来预防，建议大家在孕检和婚前检查时增加这方面的检测，就可以避免再出现这样的悲剧。”
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我国将督促推动抗癌药加快降价
据中国政府网7月18日报道，李克强总理近日就电影《我不是药神》引发舆论热议作出批示，要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施。
“癌症等重病患者关于进口‘救命药’买不起、拖不起、买不到等诉求，突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”总理在批示中指出，“国务院常务会确定的相关措施要抓紧落实，能加快的要尽可能加快。”
今年4月和6月，李克强两次主持召开国务院常务会议，决定对进口抗癌药实施零关税并鼓励创新药进口，加快已在境外上市新药审批、落实抗癌药降价措施、强化短缺药供应保障。会议决定，较大幅度降低抗癌药生产、进口环节增值税税负，采取政府集中采购、将进口创新药特别是急需的抗癌药及时纳入医保报销目录等方式，并研究利用跨境电商渠道，多措并举消除流通环节各种不合理加价，对创新化学药加强知识产权保护，强化质量监管。
“抗癌药是救命药，不能税降了价不降。”总理说，“必须多措并举打通中间环节，督促推动抗癌药加快降价，让群众有切实获得感。”
在今年4月的一次基层考察中，李克强还专程来到一家外资药企，以将药品纳入医保、实施政府采购等方式，希望该药企生产的抗癌药等重大疾病药品价格能够更加优惠公道。
“现在谁家里一旦有个癌症病人，全家都会倾其所有，甚至整个家族都需施以援手。癌症已经成为威胁人民群众生命健康的‘头号杀手’。”总理说，“要尽最大力量，救治患者并减轻患者家庭负担。”
李克强明确要求这项工作要进一步“提速”：“对癌症病人来说，时间就是生命!”在影片《我不是药神》讲述患病群体用药难题，引发舆论广泛关注讨论后，李克强特别批示有关部门，要“急群众所急”，推动相关措施加快落到实处。
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