PDF版
往期回顾
发刊日期:2017年11月30日> > 总第2787期 > A03 > 新闻内容
以爱之名,与艾同行
新闻作者:文、图:今日女报/凤网首席记者 李立 记者 章清清 吴小兵  发布时间:2017年11月30日  查看次数:  放大 缩小 默认
  “拥抱你心中的孤单,投射一道光线。迎着阳光就能看见,彩虹落进雨天。笑容眼泪都点缀,世界的夜晚……”
  这是12月1日第30个“世界艾滋病日”公益主题歌曲《拥抱你》中的一句。说起艾滋病,有人用“五味杂陈”来形容。病毒进入人的肉体,恐惧与误解也随之渗入他们的人生——这是一种需要用药抵消病症、用爱与“污名”争斗的疾病,身心兼治,方有未来。
  在地球上,平均每分钟都有一个孩子死于艾滋病,有超过1500万的儿童因为艾滋病而失去父母。正如今年艾滋病日的主题“共担防艾责任,共享健康权利,共建健康中国”所言,面对痛楚,何以抗衡?唯有爱。
  在11月末以来的采访中,我们见到了太多心中有爱的人:既有湖南艾滋病治疗第一人、多年来在朴素的研究室里勇敢作战的老教授,也有成立公益组织,免费为惊恐的患者带去希望的年轻人;既有守在大山深处,为那些无处可去的孩子带来一个家的“姑姑”,也有为关爱患病人群而奋笔疾书的女作家……他们的种种,无一不在这个寒冬里,带给了我们最深的温暖。
  
“湖南艾滋病治疗第一人”——郑煜煌
恋人之爱:“我若在这个节骨眼离开, 他会死的”
  “你先出去一下,我要跟郑教授谈谈。”黄芳(化名)转头,轻声细语地对男友周铭(化名)说。
  周铭神色复杂,但还是默默地走开了。
  他一走,黄芳淡然的表情就挂不住了。她捂住了脸,良久才问:“教授,我和他是完了,还是可以走下去?”
  坐在黄芳面前的教授叫郑煜煌,是中南大学湘雅二医院艾滋病研究室的“主人”。他于2001年创建湖南首个艾滋病科研单位及专科门诊,收治湖南首例艾滋病患者,并开始了我省第一例成人艾滋病抗病毒治疗;2003年开展了湖南首例儿童艾滋病抗病毒治疗;2006年阻断了湖南首例艾滋病母婴传播……16年来,郑煜煌屡创湖南艾滋病治疗的“第一”。
  郑煜煌的身份,也是黄芳内心煎熬的原因——2016年,在外打工的男友周铭因为不洁性行为感染了艾滋病,彼时她正在常德的家中期待着他们的美好未来。
  “我最初见到他们的时候,周铭很后悔,在我面前哭了很久,甚至跟黄芳提出:‘我们到此为止吧。虽然从大学同学到恋人,我们的感情很深,但我不能误你终身,我犯的错应该由我来承担后果。’看得出来,黄芳也很矛盾,一直举棋不定。”11月24日,在研究室里,郑煜煌向今日女报/凤网记者讲述了这对恋人的坎坷故事。
  当时,郑煜煌为周铭做了全面检查,发现周铭的病情已到了中期。经过针对性治疗,三个多月后,周铭有所好转,病毒指数也降了下来——但陪同而来的黄芳却显得心事重重。
  这一次,在特意让周铭回避后,黄芳才一股脑的向郑煜煌表达了自己内心的苦闷。
  从黄芳的话里,郑煜煌得知,她现在最纠结的就是感情和现实的取舍,“我的父母本就不同意我和他在一起,现在他又感染了艾滋病,我更不敢跟家里人开口”。
  黄芳还说,为了让她离开,周铭故意和她吵了几架,“虽然他嘴上说要我走,但我看他那个眼神,知道如果我走了,他肯定会放弃生命的。这样一来,我真不忍心离开他”。
  见黄芳如此善良,郑煜煌很感动。“我告诉她,这个病是可以治疗的,而目前的研究数据也表明,艾滋病人的预期寿命几乎可以达到正常的人均寿命。只要处理得当,身边人也不会被感染,可以正常生育,相爱的人是可以过一辈子的。”
  除了在医学上给黄芳解惑,郑煜煌还鼓励她,人这一生总有困难坎坷,也会犯很多错误。关键是,艾滋病患者需要患者自己、医务人员、家人和社会的理解,四者缺一不可,“既然你和小周感情这么深,那你可不可以给小周一个机会呢”?
  郑煜煌告诉记者,因为艾滋病的属地治疗原则,周铭拿到治疗方案后,便一直在当地医疗机构继续治疗。“前两个月,两个人再来我这里,我一看,嘿!大姑娘小伙子都漂漂亮亮、神清气爽,黄芳很开心地告诉我说:‘郑教授,我们要结婚了!’”
  
亲人之爱:“爸爸犯了错,我们得给他改的机会”
  每一个与艾滋病抗争的患者还有他们的身边人,都让郑煜煌感触很深——艾滋病考验的不仅仅是医疗技术, 还有亲情、伦理和人性。
  今年10月,娄底的老钟(化名)来到了郑煜煌的研究室——因为肿瘤准备接受手术的老钟,在术前检查中发现患有艾滋病,且已经到了晚期。
  老钟家里有两个女儿,大女儿钟洁(化名)已经结婚生子,二女儿还在读书。刚开始检查的时候,郑煜煌发现,只有老钟的妻子和一脸不情愿的大女儿过来陪同,老钟的女婿根本没有露面。肿瘤手术后,郑煜煌开始为老钟准备后续的艾滋病治疗方案。此时,钟洁找到了郑煜煌。
  “她问我:‘我爸爸这病花钱还有底不?我不想给他治了。’我就问她,‘为什么不想治了?’”钟洁告诉郑煜煌,自己的母亲为人善良,养猪种地样样都干,还要带孙子,日子过得辛苦,而老钟平时在家好吃懒做 、打牌赌博,而且“还在外面有人,对不住我妈”。
  “我爸得这个病是他自找的!如果是别的病还好说,但这个病我不想给他治。我和我老公打工的收入也不高,妹妹还在读书,我们还有孩子要养,这个钱我花不起。”钟洁这样阐述她想放弃父亲的理由。
  “当时我就问她:‘那你觉得现在的治疗效果如何?’她回答说:‘治疗效果是可以的。’我接着就说,这一次是集中把大钱花了,以后的治疗,没有这么大的开支。而且,这是你的亲生父亲,我不是很赞同你放弃他。子女犯错,老辈人会选择原谅和教育;那为什么长辈犯错,我们要如此严苛对待呢?你如果抛弃他,他很快就会失去生命。从伦理的角度来说,抛弃父亲是不对的。”郑煜煌如此劝说钟洁。
  最后,钟洁接受了郑煜煌的建议,坚持了下来。“经过治疗,老钟目前好好活着,家里人也都没有被感染。”郑煜煌告诉今日女报/凤网记者,在他接诊的对象中,有近九成的人会单独前来,两夫妻一起来的很少,有的人甚至是让老母亲陪着来。《艾滋病防治条例》规定了感染者有义务告诉其配偶或者性伴侣病情,但这条规定在现实中缺乏约束力。
  “在现实中,患者存在诸多顾虑,不少会选择隐瞒病情。”郑煜煌说,虽然查出来是艾滋病就分手、离婚的恋人和夫妻不在少数,但根据他的统计,有超过七成的夫妻,即便是一方查出艾滋病,也还是维持了家庭关系,没有离婚,“善良的人还是大多数,你看老钟家,不就是这样的么”。
  
中国首家艾滋病关爱中心——怀化市洪江区关爱中心
无私之爱:守护无处可去的孩子们
  11月28日清晨6时,阳光刚刚从远山的罅隙里透出来,郭福宁和另外两个姐妹开始准备5个孩子的早餐,锅碗瓢盆的声响尽量轻细,以免吵醒孩子们甜美的梦。
  徐京洪骑着摩托车正往山顶上赶,车子在山谷间发出清脆的轰鸣。作为中国首家艾滋病患者关爱中心——怀化市洪江区关爱中心主任,从2004年洪江区政府与澳门利玛窦社会服务机构共同创建关爱中心起,他在这条山路上已经奔波了13年。
  徐京洪是洪江区疾病预防控制中心的工作人员,而包括郭福宁在内的三位女性志愿者则由澳门利玛窦指派。志愿者们为入住的艾滋病人提供生活起居、临终关怀等服务,疾控中心负责医疗救助和降病毒等方面的帮助——当然,这些都是免费的。
  目前,在关爱中心生活的有8名成人和5个孩子。他们要么被抛弃,要么被排斥,都是“无处可去的人”。
  
身体里的“坏小人”
  “姑姑,我不想吃这个菜,可以吗?”6岁的楠楠(化名)挑出碗里的菠菜,大眼睛忽闪忽闪地望着郭福宁。
  在关爱中心,孩子们都管郭福宁几个叫“姑姑”,叫得多了,那些比她们年纪大上一截的成年人,也都跟着叫“姑姑”。
  “不可以的,姑姑不是告诉你了吗?我们的身体里住着一个坏小人,平时坏小人是睡着的,可如果我们不好好吃饭补充营养,坏小人就会醒来,和我们捣乱。菠菜是有营养的,所以要乖乖吃掉。”对于孩子们身体里潜伏的艾滋病毒,郭福宁并不避讳,她会用讲故事的方式让孩子理解他们的病。
  听到有营养,而且能打败身体里的“坏小人”,楠楠把菠菜吃得干干净净,一片叶子也没留。
  孩子们吃完后,会排着队自己洗碗。他们的被子自己叠,衣服自己洗,宿舍也是自己打扫。“会有意识地培养他们独立自理的好习惯。”郭福宁说。
  除了比一般的孩子更加懂事乖巧,这些孩子从来都不打架,这也是郭福宁她们从小悉心教育的结果,“打架会造成受伤出血,病毒会通过血液传播”。
上一篇 下一篇
 
CopyRight 2009-2012 © All Rights Reserved. | 备案号:湘B2-20090051