2014年夏天,“冰桶挑战”风靡一时，而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症，又称‘渐冻症’)，同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。时隔三年，近日一则关于“冰桶挑战”发起人的新闻却让人揪心——曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”、美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯，他为渐冻症的研究筹集了上亿美元，而如今却难以支付自己的治疗费用。
　　
全球善举从这个“美国队长”开始
　　2014年7月31日的下午，闷热难耐。
　　32岁的美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯费劲地将一段“冰桶挑战”的视频放在脸书(Facebook)上，同时@了他的朋友及一些名人，要求他们来挑战冰桶，为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受“将一桶冰水兜头淋下”的挑战，然后提名其他人继续接力，或向美国渐冻症协会(ALS)捐款100美元——弗拉特斯于2012年被诊断患上渐冻症，需要接受全天候护理。
　　自患上渐冻症后，弗拉特斯一直试图帮助渐冻症患者。但他从未想到，自己的这一个举动如星星之火，迅速掀起燎原之势。冰桶挑战赛借助网络，冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层，成为现象级活动，更将渐冻症这种罕见疾病，带进了千家万户的认识里。
　　同年夏天，共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体，约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元。弗拉特斯也因此入选2014年《自然》杂志十大年度人物。
　　关键是，“冰桶挑战”并没有昙花一现。据美国ALS协会介绍，从2014年后，每年夏天，“冰桶挑战”都会重新上演。
　　
不堪重负“现在我们只能将他接回家”
　　近日，据英国《每日邮报》报道，弗拉特斯面临困境——现在的他每月医疗费高达9万美元(约合人民币62万元)，家人已经不堪重负。
　　在接受媒体采访时，弗拉特斯的家人表示，由于没有任何保险支持，他们已经无力支付护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示：“在接受了两年半如此昂贵的治疗后，现在越来越难以为继，我们已经无法承担高额费用。”弗拉特斯的妻子朱莉也称：“现在我们只能将他接回家，让他和家人在一起。”
　　鉴于此，美国ALS协会发起活动，帮助弗拉特斯以及其他ALS患者家属筹集资金，以支付高昂的护理费用。他们计划筹集100万美元(约合人民币689万元)，筹款活动将从弗拉特斯家附近开始。
　　
冰桶挑战以慈善促进疾病研究
　　2014年夏天，微软的比尔·盖茨，脸书的扎克伯格，苹果的库克等都不惜“湿身入镜”，以“冰桶挑战”为全球渐冻症患者发起爱心接力。
　　在“冰桶挑战”一周年时，美国ALS协会表示2014年捐款的40%，即4700万美元已经被使用，或作为某些特殊项目的预算，同时公布了关于1.15亿美元的详细预算方案，表明善款将主要用于ALS的治疗方案、给予患者更好的生活、向公众宣传ALS疾病、数据分析及交流活动、管理捐款和协会运营5个方面。
　　两周年时，美国ALS协会于2016年宣布，“冰桶挑战”活动已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究。
　　研究人员约翰·兰德斯博士说：“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能，这带来了上述重要发现。”

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最著名的“渐冻人”霍金
　　享有盛誉的物理学家、数学家斯蒂芬·威廉·霍金21岁时被确诊患上渐冻症，全身瘫痪且丧失语言能力，靠眼球操控红外线打字发音。如今他还头脑清醒，专注研究宇宙黑洞。
　　渐冻症(ALS)是一种罕见疾病，至今未明确病因。渐冻症没有药物可以根治，唯一有效药物仅延缓2-3个月。患者在清醒中感受死亡：肌肉萎缩、无法行动或说话、无法呼吸。男性偶发居多，男女比例为1.5:1。
　　渐冻症难确诊易恶化，确诊需1年以上，容易误诊为脑瘫。病情进展迅速，5%的患者可活20年，80%的患者5年内死亡。
　　
■评论
冰桶挑战难，改变病人现状更难
　　2014年夏天，一项承载慈善使命的“冰桶挑战”在社交媒体上火热进行。随着一桶桶冰水醍醐灌顶，“渐冻症”等罕见病群体在全球得到空前的关注，专项爱心捐款也大幅增长。借助互联网时代裂变式传播的魔力，科普知识和爱心得到了快速高效扩散。
　　然而，唤起大家的关注和善心只是开始，从一个带有游戏意味的网络慈善创意推出，到慈善参与者付诸行动捐款给慈善机构，再到善款真正用到需要帮助的人身上，这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂，都达不到慈善的最终目的。“冰桶挑战”只是借助网络传播和策划创意的力量，走出了一个良好的开端。现在，这一棒交到了慈善机构手中。
　　三年过去了，“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处，也真正的找到了ALS的致病基因。而今，“冰桶挑战”仍在每个夏天持续，这无疑是一次成功而又正面的行为。
　　但是，我们却发现“冰桶挑战”的发起人在三年后，面临无钱看病这一困境。作为发起人，他无力负担昂贵的医药费，家人不得不将他接回家，美国ALS协会将为他发起募捐。这样的现实，实在是让人唏嘘不已。
　　如今，在“冰桶挑战”的热潮早已散去的前提下，如何真正切实改善罕见病人的生存状态，成为值得冷静思考的问题。不能让慈善仅仅止于一时的热心，而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。