PDF版
往期回顾
发刊日期:2015年07月17日> > 总第2555期 > a05 > 新闻内容
“麻风楼”里的故事:请让我靠近
新闻作者:文:今日女报/凤网记者 李旦 图:今日女报/凤网记者 吴小兵  发布时间:2015年07月17日  查看次数:  放大 缩小 默认
  (上接A04版)
  除了当会计管账,方云初还得负责麻风楼里的伙食,时常需要去买菜。刚开始,他不敢出去,都是托医护人员帮忙,但总这样也不是办法,于是,方云初动了脑筋,让医护人员带他一起去买。这招果然好使,“那时候的农村,如果能把家里的土产品卖了换钱,老百姓还是乐意的”。一来二去,村民对这位“方会计”也热情起来。
  相比起方云初的“拿钱开路”,李桃秀则是凭着自己的一双巧手,成功走进了村民的心。当时,大福镇有不少家庭式的鞭炮作坊,但大家还要照料农田,做鞭炮时常人手不够,李桃秀便冲着马路上的村民喊话,说自己可以免费帮忙做鞭炮,但村民没有搭理她。
  “我知道他们需要人手,但就是怕我这个病。”李桃秀灵机一动,找到了“麻风楼”的所长,希望他能帮忙说情。在所长的再三保证下,部分村民这才同意让李桃秀去家里帮忙。到了农忙时,李桃秀更是“获准”去帮村民切菜、做饭。
  就在大家各自努力寻求村民理解的时候,一天,一个村民挑着玉米路过,楼里的麻风病人看到了,特别想吃,便鼓起勇气问:“可以给我们几个玉米吗?”他们并没有抱太大希望,但惊喜就这样来了——那个村民答话说:“可以,但你们不能过来,我扔到院子里去。”就这样,对方扔了十多个玉米进来,大家都高兴得不知如何是好,因为这个村民的态度让他们看到了希望——也许有一天,村民们能够主动来“麻风楼”呢!
  
爆炸性进展:麻风病人和村民结婚了
  一点一点小心翼翼地靠近,甚至带着讨好的意味,就只是想让日子不再像一潭死水,想要寻到一点盼头——就这样,如初春阳光和缓照耀,麻风病人与村民之间的坚冰在渐渐消融。
  一天,九瑶村的村民和“麻风楼”里的病人都被一个爆炸性的消息惊呆了——麻风病人何国华要和大福街上的一个女人结婚了!
  那时,何国华才30岁,得病前是个水泥工,有一门好手艺。“这女人真不怕死,连麻风病人都敢嫁!”村民们议论纷纷,但麻风病人们更多的是“羡慕嫉妒恨”,因为他们中的大多数都因为疾病而一直单身。而在结婚后没多久,何国华就迎来了一个健康活泼的女儿。
  也许是因为有了第一个“吃螃蟹”的人,在这之后,又陆续有村民与麻风病人成家,1990年,“麻风楼”里的元老级住户邓介春更是讨了个外地来的媳妇。
  邓介春的媳妇叫田培英,早先从外地嫁到九瑶村,但第一任丈夫过世得早,她一个人拉扯三个孩子,生活非常艰难。因为家里没有电视,田培英便经常带着孩子到“麻风楼”里来看电视解闷。
  “那时候,其他人都不敢来,我就不怕。”田培英说,接触得多了,她便觉得康复了的麻风病人跟普通人没什么不同。也就是在“蹭电视”的过程中,田培英对邓介春有了好感,在病友的撮合下,两人走到了一起。
  现在,田培英已经六十多岁了,孩子们也大了,夫妻俩也把“麻风楼”当成了主要的休闲场所,经常和其他麻风病人一起打牌、看电视。
  “麻风楼”的所长刘尚夫说,楼里的麻风病人已经有好几个都结了婚,而且他们的对象都是住在“麻风楼”附近的村民。
  尽管这样的特殊姻缘只在少数,但村民们的恐惧却实实在在少了很多。他们开始允许麻风病人去自己家里闲聊,看到有麻风病人在街上散步,还会喊进门来喝茶。接触多了,麻风病人甚至能邀请村民到自己的院子里来坐坐。


  
生活,比她想象中的甜
  “我可以说是在‘麻风楼’里长大的,我的父亲曾是这里的副所长,我也算是‘女承父业’。”刘大飞是益阳市大福皮肤病防治所工会主席、副所长,今年44岁的她,自19岁起就在这里工作。在她看来,麻风病人要融入社会,第一步还是要治愈疾病,只有身体健康了,才有重新开始的可能。
  “有一个叫胡令君的女病人,她的变化特别大。”刘大飞说,今年50岁的胡令君是岳阳市湘阴县人,早年嫁到河南。因为得了麻风病,丈夫抛弃了她,儿子也因为犯事而进了监狱。孤身一人的胡令君只好到岳阳的妹妹家暂住,“当时她的面部毁容特别厉害,全是一个一个的脓包,妹妹一家人也很嫌弃她,周围人都叫她‘怪物’”。
  2013年年底,胡令君被送到了“麻风楼”。此时的胡令君一心求死,不吃不喝,不跟任何人说话。在治疗过程中,胡令君接受了三次抢救,“医院的血不够用了,我们的医护人员轮着给她献血,抢救过来后,我们还经常给她熬粥、煲汤”。可能是感受到了他人的关怀,胡令君渐渐愿意跟人接触。
  经过半年的努力,胡令君的身体康复了,虽然留下了磨灭不掉的疤痕,但她终于能够重新开始生活。如今,胡令君在“麻风楼”的厨房帮忙,洗菜搞卫生,特别利索。每天干完了活,她便到前坪和病友、村民一起跳广场舞。更让胡令君高兴的是,她还和丈夫、儿子取得了联系,父子俩会打电话来询问她的近况。
  
病好了也不离开,因为这里就是家
  如今的“麻风楼”,已经不再是一处“禁地”,反倒成了麻风病人安享晚年的家。
  在这里,不仅每个麻风病人都有独立的卧室,楼内还配备有电视、空调。医护人员也全都居住在院内,只要病人有需要,他们会第一时间赶到。
  “很多老人已经把这里当成了家,即便康复了,家里人来接,他们都不愿回去,说这里有归宿感。”在所长刘尚夫看来,如今“麻风楼”里的病人,除了身体上被留下了疾病的印记,其他的已跟普通村民无异。
  不过,大福镇的“麻风楼”依旧只是个例。且不论费用,其他地区的麻风村若想搬迁,当地人能否同意都是未知数。所以,刘尚夫告诉我们,他想把这几栋“麻风楼”发展成区域性的麻风病收治所,不仅可以为更多病人服务,也能为他们打开一扇通往生活的窗。
  
■专家
  
增加公众知晓度,关爱麻风病患者
  旷燕飞 (湖南省疾病预防控制中心麻风病防治科科长)
  湖南省的麻风病疫情一直居全国前六位,为国家一类防治地区。截止2014年底,全省累计发现麻风病例17235例,治愈14931例,尚有存活者6447例。全省设有麻风病防治机构126家,其中皮防所22家,疾控中心104家;目前,全省仍有35家麻风村,收纳了544名住村患者及愈后者。
  如今,麻风病人的生存现状不容乐观。麻风村的住村病人,多为老弱病残,不仅远离现代社会文明,而且多数无人照顾,生活十分不便。更为重要的是,他们还要面对社会的歧视。其实,良好的生活条件和社会氛围,能够在很大程度影响到麻风病人的身体和心理状况,但像益阳市的大福麻风村这样条件良好的,毕竟只是少数。
  目前,国家对麻风病的诊断和治疗实行免费政策,及早规范治疗,患者可以完全康复。但是,由于社会歧视、患者病耻感强及基层防治水平和能力有限等原因,部分患者在被发现时就已出现了难以逆转的神经损害,导致严重畸残。
  为了改善麻风病人的生活,我们在增加公众对麻风病的知晓度上做了很多工作。2014年,我们联合长沙市多家医院一起开展了志愿者巡诊、关爱麻风病人、麻风病知识宣讲等多项活动,取得了良好效果。2014年,由综合医院转诊过来的麻风病人达到12例,是往年的3倍,病例发现延迟期缩短,畸残率明显降低。在住村病人生活医疗方面,2011年以来,省级财政为全省35家麻风村的住村病人下拨了生活医疗补助费用,使住村病人的生活医疗条件得到了改善。
  
■链接
  
麻风病,没有你想象中可怕
  麻风病是由麻风杆菌引起的一种传染性疾病,这种病菌能严重侵蚀皮肤和神经系统,使患者肢体受损,造成永久性残废或肢体变形。据统计,目前全球每年仍有约50万人感染麻风病,特别是在发展中国家,麻风病是一个严重的公共卫生问题。在我国,90%的县、市麻风病患病率已控制在十万分之一以下,现症麻风病人数已由建国初期的50万人减少到目前的6000余人,但每年仍有2000多名新发病人。
  麻风病虽然是一种传染病,但它的传染机率很低,甚至比结核病的传染率还低。如果在早期发现,麻风病最短可以在三个月内完全治愈,而不会留下任何残疾。治愈的麻风康复者也不具传染性。但由于人们对病因的无知和对患者外形的恐惧,多年来,很多人还是“谈麻色变”,很多麻风病痊愈者得不到社会的认可,无法回到正常的社会中去,甚至有家也难归。
  
■编后
  20世纪法国哲学家米歇尔·福柯曾说,麻风病人是“上帝的弃儿”。翻看此前媒体关于麻风病人的报道,“孤岛度终身”、“与山为伴”、“回归无期”……基调大多沉重。在民间俗语中,甚至有“宁叫梅毒家中坐,不让瘌子(麻风病)门前过”的说法,可见人们对麻风病的恐惧之深。
  但这一次采访,却非常不一样。当我们的记者到达九瑶村的“麻风楼”时,里面的老人看到有陌生人来,都显得非常平静,甚至还有人笑着打招呼——这份自信与淡定,在许多麻风村都是“奢侈品”。
  随着采访的深入,听着这些已经在此生活了数十年的老人们的讲述,我们能够感受到,作为一种社会性动物,人们渴望交流沟通的心情并不会因为疾病而消失。他们一次次伸出双手,想要被接纳、被理解,而一直陪伴左右的医护人员,更是殚精竭虑为他们“身心兼治”,无愧于“白衣天使”之名。
  更让我们感慨的,是村民的善良与包容。从那位隔着墙送玉米的村民,到敢让孩子来看电视、最后还嫁给了麻风病人的女人……误解与偏见,都在想要靠近的浓烈情感里,被时光化成了温情的故事。
  疾病之于人类,可怕的不是身体的创伤,而是心灵被蒙蔽,这让一些明明可以回归社会的麻风病人被迫背负沉重的烙印草草度过一生。我们期待,九瑶村“麻风楼”里的病人不再是幸运的个例,通过加大对疾病知识的宣传,让更多的麻风病人能够获得重新来过的机会。
上一篇 下一篇
 
CopyRight 2009-2012 © All Rights Reserved. | 备案号:湘B2-20090051