“妈妈,今天我会死吗?”14岁的长沙县江背镇女孩小影曾习惯性的问胡珍这个问题。
尽管心如刀割,但胡珍却无言以对。2001年,10岁的大儿子因肾衰竭去世;2008年,两个女儿又接连患上尿毒症。可直到如今,这个家庭仍旧没能等来救命的肾源。
肾源紧缺,算不上新鲜的话题。但日前,中国卫生部原副部长、中国医院协会人体器官捐献与移植委员会主任黄洁夫宣布:自2015年1月1日起,中国全面停止使用死囚器官作为移植供体来源,公民自愿捐献将成为器官移植使用的唯一渠道。
随着中国法治化的改革进程,器官移植事业走向法治化亦是大势所趋。据了解,目前广东、北京、浙江等38家大型器官移植中心已经停止使用死囚器官。
然而,在一片欢欣鼓舞之声背后,那些急需换肾的患者却依旧得直面“等不到肾源”的现实。近年来,中国的肾病患病率越来越高,目前约有200万左右的肾病终末期患者,其中30多万病人必须依靠肾透析维持生命,但肾源则只能满足五六千人,绝大部分肾病患者没有配型的肾能及时有效地进行肾移植手术。
如今,面对这样的新规定,他们在表示赞同的同时,末了,却又小心翼翼地不安着:如此一来,本就稀缺的肾源会不会更少了?国家在喊停的同时,是否也做好了填补由此而产生的空缺的准备?
■中国成年人慢性肾病发病率为10.8%
北京大学人民医院肾内科教授王梅表示,至2014年,中国成年人中慢性肾脏病的患病率为10.8%;南京军区总医院肾病专家刘志红院士也称,全国至少有1亿人肾功能病变。由于肾脏病早期几乎无症状,一旦发现多是终末期,危害非常大。而湖南省人民医院肾内科主任医师黄安兰和梁玉梅教授也曾表示,我省肾脏疾病发病率正以每年10%的速度递增。
据卫生部统计,中国每年约有150万人需要器官移植,其中30万人急需器官移植,但仅1万人能够接受移植手术。器官供求矛盾突出的主要原因是器官捐献率极低,每百万人捐献率只有0.03。目前,我国每年进行肾移植约6000余例,而需求者却达30余万人。
一家三个孩子,都需要肾源
“妈妈,我可以的。”1月9日,中南大学湘雅二医院的病房里,因为医生建议多走动,刚通过手术在腹部植入透析管的8岁女孩小惠执意要下床。没想到,过于虚弱的她却倒在了地上。
掀开孩子的病号服,护士替小惠重新消毒包扎。10厘米长的伤疤,密密麻麻的手术线,还有那根在等到肾源前都不能拆除的U型插管……忍受着巨大的疼痛,小惠不放过任何能让自己“早日康复”的机会。
“爸爸,我不痛。”小惠一边安慰着父母,一边伸出手指来拉钩,“我知道你们一定会救我!”
面对懂事的女儿,父亲王海洋紧皱眉头,母亲胡珍背过身去,快速地擦拭干净眼泪。
“一定要救孩子!”这是王海洋在一次次寻找肾源碰壁后用来鼓励自己的话。可家里三个孩子全都患上肾病,大儿子已经去世,如今的他也不知道还能不能实现对女儿们的诺言。
1孩子们
危险地“胖了”
2008年11月的一天,胡珍8岁的女儿小影发烧了,并且还咳嗽。
这听起来平常的症状,却让胡珍有了不好的预感。她卷起了小影的裤腿,发现孩子的腿“胖了”。
“她哥哥之前也是这样,突然胖了。”小影的症状让胡珍和王海洋陷入了恐慌。
1999年初夏,长沙县发了洪水,8岁的儿子小涛那阵子都是卷起裤腿趟水上学。这天,小涛照旧卷着裤脚,胡珍却发现儿子的小腿看上去有些别扭的“胖”:“小腿肿胀泛红、眼睛水肿,看上去无精打采。”
胡珍又摸了摸小涛的额头,觉得特别烫。她赶忙把小涛带去医院检查,结果孩子被诊断为“肾炎”。
不久后,小涛的病情突然恶化,胡珍将孩子紧急送至湖南省人民医院,“医生说他是肾衰竭,不好治”。
之后,小涛在医院住院治疗了两年多,病情一直没有起色,便回了家。一个月后,小涛去世了。
从此,“宁瘦勿胖”成了这个家庭判断孩子健康的标准。可如今,小影却又危险地“胖了”。
胡珍和王海洋将小影送到湖南省儿童医院,却也得到了他们最不愿看到的结果:尿毒症早期。
“妈妈,我什么时候会死?”哥哥因肾病去世,如今自己又患上肾病,这个之前从不在父母面前提及哥哥的女孩,却突然开始向胡珍打听起了哥哥的事。
2009年7月,小影突然提议给妹妹小惠做个体检:“只要确认妹妹健康,就算我走了也能放心。”
小影的懂事并没有给这家人换来安心。经检查,3岁的小惠居然也患上了尿毒症。 2“我们前面还有6个孩子在排队”
“妈妈,我没力气走路了。”2014年9月25日,小惠的病情加重,被送入湘雅二医院抢救。这次,小惠虽然保住了性命,但一直靠药物控制病情的局面却被打破。
“医生告诉我们,换肾是救孩子的唯一办法。”眼见小惠全身肿胀,王海洋心疼地陪在女儿身边,向她承诺:“宝贝,我们拉勾,爸爸一定会救你,你要加油。”
次日,王海洋夫妻找到医生,要求捐肾救女,但医生却告知了他们另一种不好的可能性——
“医生说我们家三个小孩都患上尿毒症,很可能是基因问题。要捐肾,先得做基因测试,没问题才有可能进行匹配。”无奈,王海洋只得先在医院登记排队,等待肾源。
登记时,王海洋曾询问护士有多少患者在排队,“护士的回答非常模糊,只告诉我‘应该要很久’”。
“我们隔壁病床的小孩也在等肾源,他比我们还要早排队。”为了让自己有个谱,小惠住院的日子里,王海洋每天都去病区各病房串门,打探医院里需要换肾的人数,可得到的结果让他更加绝望——“光新生儿科二病区就已经有6个孩子在我们之前排队等换肾了。” 3心有余而“肾不足”王海洋不想坐以待毙,他开始自己想办法找肾源。
听说网上会有有用的信息,不爱上网的王海洋在最短的时间里学会了网站发帖,同时借助QQ群打听全国各地的器官供求信息。
有一天,正在网上寻找肾源的王海洋接到妻子的电话,原来是小惠找不到爸爸,哭闹着不肯吃药。直到王海洋赶回病房,小惠才咧嘴笑了:“我们拉过勾,你不见了,我会找你麻烦的!”
女儿的依赖与信任,让王海洋有了深深的无力感。
“我想让女儿笑着长大,但我如今束手无策。”自己暂时不能捐肾,排队又遥遥无期,王海洋情急之下甚至考虑过器官移植的灰色地带——黑市交易。“我也接到过声称能够提供肾源的电话。”但细心的王海洋通过网络一查号码,便发现这些人其实都是骗子,“我不敢轻信对方,不仅仅因为黑市交易违法,而且我们家也上不起当了”。
王海洋算了一笔账,小惠和小影的早期治疗费用已经超过50万元。如今,小惠病情反复,除去住院和手术费用,她还要定期透析,直到能换肾为止。另外,两个女儿的常规治疗药物也不能断。
除了经济上的压力,王海洋最害怕的还是面对女儿的无助。较之年幼的小惠,14岁的小影对疾病与死亡有着更清晰的认知,每当看到小惠挣扎在生死线上,小影都会哭着问王海洋:“我是不是也会像妹妹这样?爸爸,我不想死。”
女儿的哭泣让王海洋更加心焦。国内能做器官移植的医院,他几乎都打过电话,但得到的答复从来都是“需要等待”。
“听说今年起便不能再使用死刑犯人的器官了,那……是不是意味着肾源会更紧缺?”对于这个消息,王海洋有些迟疑。他能理解国家做出这样的规定是出于长远考虑,但对他而言,两个女儿都需要换肾才是目前最大的现实。
“我知道,捐献器官不是献血,没那么简单。”王海洋常看新闻,曾有媒体报道,从2003年到2009年8月,中国内地仅有130 名公民去世后成功捐献器官;而到2014年,这一数字变成了1631例。
王海洋认真地从媒体的报道与数据中寻找女儿可能获得肾源的些微希望。然而,面对如此之多在等待换肾的人,他却又更无助:“我的两个女儿都要换肾,她们能等多久?就算等到了,我又该让哪一个孩子获得这活命的机会?我该怎么选?”
如今,高昂的医疗费用已经让这个本不宽裕的家庭入不敷出。如果您想帮助他们,请拨打本报电话0731-82333637。
一个求肾者的五年苦旅
在北京某器官移植医院的大厅里,年过半百的朱永强(化名)目光紧紧地盯住一处。明明知道等到一个合适配型的肾脏希望渺茫,他还是在此坐了半年多的时间,每天上班比医院的职工还准时,医生们都叫他“编外职工”。
为了给五年前被确诊患上尿毒症的儿子找到肾源,五年里,老朱几乎想尽了所有办法,尝试了所有可能,但五年过去,老朱仍然在为一个合适配型的肾脏而苦苦地等待。
从来没有接触过网络的老朱学会了上网,而且他还拥有自己的QQ号码,用来加入各种各样的QQ群,以此获得器官供求的信息。每天到网吧花3元钱上网一小时成了老朱最奢侈的必修课。
肾脏移植的手术费是必须要掏的,现在,老朱最大的希望就是免费获得肾脏供体。
老朱每天上网的目的就是通过网络寻找到适合儿子的肾脏供体,然后用自己的肾脏和对方进行交换。这样既可以治病救人,又可以达到免费的目的。
五年的时间已经把老朱“培训”成一个肾脏移植方面的专家,他对国内外的最新动态可以说了如指掌。老朱介绍说,目前国际上倡导一种“肾源交换计划”,即在不同家庭的亲属之间进行肾脏互换,这样可提高配型几率。
国内有名的器官移植医院,老朱几乎都去了,但是得到的答复均是无限期的等待。
通过正常渠道求肾无果的老朱开始“有病乱投医”,网上铺天盖地的器官买卖广告和中介的宣传广告仿佛成了儿子的救命稻草。他和老伴带着儿子北上南下,两年下来,光各种名目的几百元的“诚信费”、几千元的“体检费”,老朱就白白花掉了数万元。
一次求肾经历,老朱至今仍记忆犹新。
老朱从网上找到一家“中国某某肾源中心”,就打电话过去。当得知一个肾只需要六七万元时,他大喜过望,不过还是提出了自己的质疑:“这样买卖器官是不是违法?”对方解释说:“国家是禁止人体器官买卖的,但是到时候我们的业务员会帮你办一份证明,证明你与卖家是亲属关系,这样就合法了。”
得到答复后,老朱随即按照对方的要求,将300元的“诚信费”、5000元的体检费寄了过去。等老朱带着儿子前去体检时,被告知肾源供体与儿子的血型不符,已交的费用概不退还。老朱前去理论,却受到“中国某某肾源中心”的威胁。
老朱认为,网上无论是个人还是中介的广告100%是骗人的,在国家明令禁止器官买卖的大气候下,这些见不得阳光的器官买卖,根本靠不住。
(摘自《民主与法制》)
(下转A05版)

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