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新闻作者:李诗韵  发布时间:2014年09月19日  查看次数:  放大 缩小 默认
  两兄弟患罕见病,每日“牛饮”3000毫升水
今日女报/凤网讯(记者 李诗韵 通讯员 姚家琦)每天喝水3000ml、排尿3300ml,每次出门,家人要带七八瓶水在身边……3岁的超超和哥哥被小伙伴视为“牛饮怪人”。9月15日,来自美国的华人医学家刘恒意博士万里送药,在湖南省儿童医院为首例肾性胱氨酸贮积症患儿带来稀有药物。
据了解,超超是患上了一种极其罕见的疾病——肾性范可尼综合征(肾性胱氨酸贮积症),与他一同患上这种怪病的还有他7岁的哥哥翔翔,他们同时被确诊为中国首例患儿。
肾性胱氨酸贮积症是一种罕见的常染色体隐形溶酶体贮积疾病,发病率二十万分之一。该疾病会导致人体肾脏近端肾小管对多种物质再吸收障碍,营养物质会从尿中大量丢失,导致患者出现近端肾小管酸中毒、低钾血症、生长发育迟滞等综合表现。如果不采取治疗,患者到10岁左右就会很快进入终末期肾病。
由于这种疾病非常罕见,在国内还无法买到治疗该疾病的药品,而即使在国外,相应的药物也非常少见。为此,刘恒意博士呼吁,若有医学专家对此病有研究,可以致电联系省儿童医院,帮助这个今后要面临每个孩子每年5—10万元药物负担的家庭。
“脑中风”年轻化,医院开“绿色通道”   今日女报/凤网讯(记者 李诗韵 通讯员 杨文 刘雨滋)不少人以为脑中风是老年病,殊不知,近日29岁的年轻脑卒中患者引起了众人注意。9月16日,是“脑健康日”,湖南省脑科医院在门诊大厅开展了专题义诊及讲座。同时,记者从该院神经内科主任刘秋庭处了解到,医院为脑卒中患者专门开辟了绿色生命抢救通道,两个月时间,已成功为6例缺血性脑卒中患者实施了静脉溶栓治疗,而其余的80余名脑血管病人也通过绿色通道的诊断获得了及时、科学、规范的对症治疗。
“脑血管疾病始终是影响脑部健康的第一大杀手。”刘秋庭提醒,脑血管疾病(缺血性脑卒中,出血性卒中)已呈现年轻化趋势,女性患者比率有所增大。近年,医院神经内科收治多名低于30岁的脑卒中病例,最年轻的病人仅为6岁。   链接>>
湖南省脑科医院脑卒中绿色通道
1、直接到省脑科医院急诊科,或是拨打医院急救电话0731-85232650,由急诊科医生或是随车医生第一时间评估,考虑脑卒中者,立即电话通知神经内科溶栓小组启动绿色通道。
2、也可以拨打神经内科溶栓小组电话0731-85232241启动绿色通道。
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